Attachment vs Overprotection

overprotectionAfter my latest post on attachment, some of my friends expressed their concern on what would be crossing the line from attachment parenting to overprotection. They said maybe I was too concerned about my son`s emotions and would eventually end up spoiling him. Instead of dismissing my friends` concerns with “I know what I`m doing” – because, in fact, most of the time I don`t – I felt the need to clarify a few things about what it means to use attachment theory to make decisions as a parent. Bear in mind I only learned most of what I know about attachment very recently and I`m still learning about it. However, I am very interested in social psychology and really enjoy reading about it, which is part of the reason why the whole attachment thing made so much sense to me in the first place. Also, I`m a parent, not a scientist, so please don`t think I`m trying to know more than everybody else, I`m just sharing my experiences and what I learned. So here are the main points:

 

What it means to overprotect

 

The prefix “over” invokes a negative connotation, so the term itself suggests you`re crossing the line when it comes to protection. To my understanding, if you are overprotecting you are preventing your child from being independent, exploring and finding their own little adventures; probably because you are too afraid they might get hurt, physically or emotionally. I don`t believe that`s healthy, because the child will end up depending too much on the parent (or whoever is responsible for the child, if you don`t mind me stressing) and won`t learn resilience, which is utterly important for the child`s development.

That`s not what attachment is about. It`s about trying to understand the child`s needs and being there for them when they need you, so they can build their own confidence, learn about the world and let us worry about their safety – and that means making sure they feel safe. That`s where emotions come in; when children feel safe they learn more, build confidence and independence.

 

Parenting formula

 

There`s no such thing. Doubt anyone who claims you can follow certain instructions and it will work out for you and your child, at least most of the time. These claims end up leading parents to force a certain behaviour on their children and when it doesn`t work out they feel as though their children are not normal or that they did something wrong. That`s also not the point of attachment.

Every child is different and every parent is different. What works for some may not work for other people and if that sounds obvious, it`s because it is. It doesn`t mean it`s easy to get. Understanding what your child needs can be really hard (To be honest, I never heard anybody say it`s easy) and parents are constantly under pressure from family, friends, neighbours and people everywhere full of conflicting advice that might make them even more confused. It`s especially hard to know who to listen to, and how to listen to your child when you are sleep deprived, stressed and frustrated. I try to avoid judging parents while sharing my opinion and my experiences, but I understand it`s easier to identify what`s wrong rather than what`s better, or what can work. Even when you police yourself some judgement slips, especially on social media where people get braver than they would in a face-to-face conversation.

So even when people say there`s no formula they are quick to point out what`s right or wrong, which means they are following a set of rules. Forget that. Attachment is not about following instructions, it`s about adapting to your child`s needs; which means it`s going to be different for every parent, and every individual child, even siblings.

To illustrate that: if your child cries every time you put him/her down, I`d suggest you put him/her in a sling and go ahead with your routine. It would have worked for my son and it would have made my life easier. The problem is that I have a bad back and couldn`t carry him around. I had to reduce my work load in the house, do stuff when he was asleep or have people take care of him while I cooked and did housework. It wasn`t easy but he eventually grew out of it and didn`t need me so often.

I also planned to breastfeed my son until he was at least 24 months old, but by the time he was one, breastfeeding was making me tired and my nipples hurt as my son sometimes bites them. He eats his food very well so I managed to wean him out of the breast during the day without a lot of fuss. During the night, however, as I mentioned on my previous post, he wasn`t ready for giving up the breast. I`m still breastfeeding during the night, but I`m not tired anymore as it`s way less than when he was feeding on demand.

These are little adaptations considering my son`s needs, but also mine. I am making sacrifices, I`m having to adapt, and that`s ok. And it wasn`t easy to get to these decisions, I struggled to understand these were things I could do, but I got there, not following a set of rules, but connecting with my child. He`s only one, though, I still have a long way to go.

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Follow your instincts/intuition

 

Mothers have this reputation of having great intuition, being so connected with their instincts; it`s like they always know what to do, right? I hate this assumption. It makes me feel, when I don`t know what to do, that my motherly radar is broken; my psychic powers worn out. As Stuart Sutherland points out in his book “Irrationality” (it`s mostly on social psychology, but goes way beyond that; I highly recommend it): “Many people find it more hurtful to be accused of having poor intuition than of being slovenly, lazy or selfish”. He also shows us, through a number of social experiments, that more often than not, our intuition is wrong. So when you hear “Just follow your intuition and you`ll be fine”; that`s an irrational advice.

You are not a bad parent for not knowing what to do or for doing something that didn`t really work. Making mistakes and being confused is a big part of being a parent. I used to think I could be in tune with my instincts and my feelings and that would be all I needed as a parent. That was before I became a parent.

Scientific studies can help a lot. Don`t feel overwhelmed by them, there are a lot of people turning them into easy-to-understand articles and books, so we can make sense of them. Again, it doesn`t mean there is a formula. I`m not suggesting scientific parenting is a thing. You still have to make decisions based on your particular situation, but I believe in informed decisions. The more you know, the more confident you are as a parent. And that makes a big difference.

Using the same example as above, about babies who cry every time you put them down. My son was like that and it didn`t feel right to let him cry, but also, I needed to eat and do my own stuff, so my instincts were in conflict here. I didn`t know if I should let him cry a bit and if that would make him learn to be more independent or if I should always comfort him. Then I came across a bunch of studies – which are also mentioned in “Irrationality”, I later found out – showing that the more you leave a baby crying the more they cry. They will cry more often if they don`t feel safe, if you don`t pick them up when they call; they instinctively do it. So I figured there was no point fighting it. I picked my son up when he cried and that worked out for him and for me, as I didn`t have to hear him cry much. That`s also in attachment theory.

And if you think that`s overprotecting or spoiling a child, I must add that there`s no evidence whatsoever that ignoring a crying baby is good for them. You might still dispute me on that, but because scientific data is on my side, I`m confident on my decision, so I won`t feel bad about it. Informed decisions will make you happier, too.

Again, I must stress, it doesn`t mean we`ll always make the same decisions and that we`re acting right or wrong. Knowing the science behind attachment and child development just helps and, as a parent, I`ll use all the help I can get.

 

I ordered a couple of books I`ll link down below. I figured if my life became so much easier once I understood the very basics of attachment theory, then I ought to learn more.

 

 

Books I ordered:

Theories of Attachment

Science of Parenting

 

Books I recommend (they are not on attachment but helped me a lot):

Irrationality

Bad Science

Rir é o melhor remédio – a história de Beto Volpe

 

Imagem de vice.com

Imagem de vice.com

Envolto em escuridão, Beto pôde finalmente enxergar uma luz. O clarão se abria, ofuscando sua visão, até que ele a viu: a silhueta de uma mulher saía da luz e se aproximava dele. Conforme ela se aproximava, Beto conseguia distinguir seus traços. A moça era linda, sorridente e o observava fixamente. Beto não conseguia tirar os olhos dela, petrificado diante de sua beleza. Ela estava vestida de branco. Seria um anjo? Depois de tudo, afinal, ele iria para o céu, fora bem avaliado. Não havia fogo, não havia dor, não havia tristeza. Só aquela moça linda, um anjo, que se aproximava para guiá-lo ao pós-vida. Tanto sofrimento, tanta luta, chegava agora ao fim. A mulher agora estava bem próxima dele, ele a via nitidamente, mas não conseguia proferir uma só palavra. Havia uma áurea envolta dela, como se ela mesma emanasse luz. Quando estava bem perto de Beto, a moça finalmente falou.

– Acordou, Seu Luiz! Que bom! Sua mãe vai ficar feliz – disse a enfermeira.

Beto acordava de um coma que durara três dias. Aos poucos voltou a sentir as agulhas, o desconforto, fome, vontade de ir ao banheiro e uma irritação pulsante. Soltou um grito.

– Achei que estava tendo uma afterlife experience! MAS, NÃO! ESTOU NA MERDA AINDA!

Beto e a morte são tão íntimos que ele se sente à vontade para fazer piadas. Aos 52 anos, ele já passou por 23 cirurgias, três acidentes cerebrais, dois cânceres, duas próteses instaladas, cinco implantes e enfrenta tudo isso com bom humor e 26 pílulas diárias.

– Enquanto eu puder brincar com a morte, ela me deixa quieto – diz ele.

Para ter certeza que eu anotava o seu nome corretamente, ele o soletrou: “V” de velório; “O” de óbito; “L” de lápide; “P” de pêsames; e “E” de enterro. Beto Volpe. Luiz Alberto, mas todos o conhecem como Beto. Nascido em São Vicente, litoral de São Paulo, ele tem algumas certezas na vida. A primeira foi provavelmente o fato de ser gay. Sempre soube, desde criança. Era vítima frequente dos valentões quando pequeno:

– Eu era pequeninho, quatro olhos e fresquinho. Era feio e era inteligentinho, quer dizer, fodeu! Eu era aquele que vivia tomando cascudo.

De família católica, Beto ia todos os domingos à igreja com os pais, o que o deixava muito confuso. Aparentemente, estava rezando para os mesmos santos que o mandariam para o inferno. Quando chegava em casa e ligava a TV, assistia a impressões estereotipadas de homossexuais nos programas de comédia. Não se identificava com nada, vivia em um mundinho só seu, isolado. Até que, aos oito anos de idade, percebeu que não era o único. Empreendedor desde pequeno, Beto passou a montar clubinhos onde outros garotos “fresquinhos” podiam se reunir e se conhecer. Chegou a cobrar taxa de admissão e mensalidade, e o clubinho era um sucesso. Daí ao fim da adolescência, Beto teve sua fase mais sexualmente ativa.

Nascido em 1961, Beto sempre teve um pezinho na música.

– Naquela época, década de 60, se você era um garoto obediente você aprendia a tocar violão. Se você era uma peste, aprendia a tocar acordeom. Adivinha o que eu aprendi a tocar?

Além de tocar acordeom, Beto também adora cantar, e tem uma voz de derreter. A voz grave, dicção impecável, ele canta tão bem quanto fala.

Nos anos 1980, uma sombra pairava sobre a Baixada Santista. Reduto de uma grande comunidade gay na época, o litoral paulista foi foco de uma epidemia de Aids que se espalhava pela população jovem do mundo. Na época, Beto trabalhava para a Caixa Econômica Federal, em uma unidade próxima do Secraids, em Santos. A cidade foi considerada a capital mundial da Aids na época, e o Secraids era o principal local de atendimento e onde se podia fazer o teste de HIV. Assombrado pela possibilidade, Beto decidiu ir fazer o teste e descobrir de uma vez por todas, mas ele não foi discreto quanto à decisão.

– VOU FAZER O EXAME DE AIDS! – disse em voz alta conforme levantava de sua mesa na Caixa.

Os colegas cochichavam em tom de censura para que ele falasse baixo, e olhavam à volta para tentar identificar se algum cliente o havia escutado conforme ele caminhava para fora da agência. Foi de cabeça erguida e iniciou o exame com toda a coragem. Foi quando a agulha saiu de sua veia que ele travou.

– Aí começou todo o filme pornográfico da minha vida, desde os oito anos de idade, começou a passar na minha frente. Eu tinha feito muita coisa, tinha morado em São Paulo. Eu tinha aprontado horrores em São Paulo.

Por que tinha ido fazer o exame? Exame idiota. Era melhor não saber! Com certeza seria positivo, depois de tudo que fez. Quando o resultado chegou: negativo. Beto passou a usar camisinha regularmente, não passaria novamente por esse sufoco. Mas a Aids daria um jeito de encontrá-lo. Para tal, o pegou em seu momento de maior vulnerabilidade: no amor.

O conhecera em São Paulo e estava cada vez mais apaixonado. Não era uma dessas paixões passageiras, era amor de verdade. Eles viveriam juntos, envelheceriam juntos, era para ser. Quando o namorado se mudou para uma cidadezinha do Triângulo Mineiro, Beto concordou com um relacionamento à distância. Duas vezes ao mês, Beto viajava de ônibus durante doze horas para ver o amado, que fazia o mesmo em finais de semanas alternados. A camisinha havia saído da equação há muito tempo.

Em um final de semana em que não se veriam, Beto resolveu fazer uma surpresa e apareceu em Frutal para visitar o namorado, que ainda se encontrava na loja de produtos agrícolas onde trabalhava. A gerente, desconcertada, não conseguiu impedir que Beto o pegasse com outro nos fundos da loja. Por ironia ou por safadeza mesmo, era um moço que conhecera em São Vicente enquanto visitava o Beto. A briga foi feia, o namoro se desfez, mas não sem que a cidade toda ficasse sabendo. Voltou a São Vicente com a dor que só uma traição pode causar.

 

Mudando de hábitos

A assembleia do Sindicato dos Bancários estava lotada. Beto entrou carregado por dois colegas. Estava magérrimo, as olheiras se fundiam à bochecha afundada, parecia que não aguentaria muito tempo. Todos os olhares se voltaram para ele, assustados. As pessoas cochichavam, Beto não conseguia caminhar sozinho. Esse sonho o atormentou repetidas vezes. Beto acordava ensopado de suor, apavorado, o sonho parecia tão real. Foi ao Secraids novamente, mas já sabia qual seria o resultado do exame. Quando foi informado, estava calmo, só concordou.

– Está tudo bem mesmo com o senhor? Não vai fazer nenhuma besteira?

– Não, estou calmo.

Ligou para os parceiros anteriores, mas nunca mais falou com o ex.

Outra certeza na vida de Beto é a de que a maconha salvou sua vida. A fumou pela primeira vez aos quinze anos de idade e foi amor ao primeiro trago. Nunca mais parou. O HIV (vírus da Aids) ataca o sistema imunológico do paciente, diminuindo a contagem de células T no organismo. Essas células são responsáveis pela defesa do organismo e, portanto, são as infecções e doenças oportunistas as mais perigosas para esses pacientes. Com o sistema imunológico comprometido, fungos e bactérias que não afetariam facilmente uma pessoa saudável, se tornam o pior pesadelo do soropositivo. Uma das oportunistas mais comuns é a candidíase, ou o famoso “sapinho”. Beto desenvolveu candidíase esofágica e teve grande dificuldade para se alimentar.

Conforme explica Chris Conrad, autor de “Hemp: O uso nutricional e medicinal da maconha”, é de suma importância que pacientes com Aids se alimentem: “O corpo reage à invasão do HIV da mesma forma que reage a queimaduras, tumores ou cirurgias. Ele demanda nutrientes a mais e, se necessário, começa a transformar as proteínas armazenadas nos próprios músculos do corpo. Os pacientes são instruídos a comer o suficiente para evitar a perda de peso, que ocorre em 98% dos casos de HIV. Para compensar, eles devem consumir quase o dobro da quantidade de proteínas que um indivíduo saudável ingere. Muitas pessoas com Aids relatam que melhoraram o apetite e ganharam peso depois que começaram a fumar cannabis”.

Beto chegou a pesar 34 quilos. Um médico deu bronca em sua mãe para que parasse de implicar com o baseado do filho.

– Ou você para de implicar com o cigarro de maconha dele, que é a única coisa que abre o apetite e, principalmente, mantém a comida lá dentro, ou ele vai falecer – disse o médico, preocupado com o estado de Beto.

Todos os médicos apoiaram o consumo da canábis.

Com a baixa imunidade e a dificuldade para se alimentar, outras infecções se seguiram. Beto teve uma febre de 41 graus e foi coberto por toalhas mergulhadas em água gelada. Foi quando entrou em coma, foi aposentado pela Caixa, e a sua vida mudou drasticamente.

– Olha, se um dia eu parar em algum lugar para prestar contas do que eu fiz aqui na Terra, se isso realmente existir, e perguntarem: “Qual foi a melhor coisa que aconteceu na tua vida?”, “foi ter contraído HIV”. O Santo vai desmaiar, mas vou falar isso mesmo. Foi ali que me forçou a mudar de direção, mudar pensamento. Eu provavelmente seria uma bicha velha lá no guichê. Com grana, ia ter grana, tal, tudo… eu ia continuar como eu era. Nunca fui do mal, mas era meu carro, minha calça, meu isso. E com a Aids o meu olhar passou de dentro para fora. Se eu olhar para a sociedade que eu vivo, a comunidade que eu vivo… tudo isso… de longe foi a melhor coisa que já me aconteceu.

 

California dreaming

A cidade de São Francisco, na Califórnia, EUA, é famosa pela neblina, a arquitetura pitoresca, as ladeiras e os homossexuais. Em uma época de grande preconceito, a acolhedora cidade recebeu a comunidade gay de braços abertos. A partir dos anos 1960, bairros inteiros se tornaram redutos gays, como o Castro, que oferece lojas, cinemas, bares e restaurantes direcionados a esse público. A epidemia de Aids atingiu São Francisco de forma devastadora.

Nos anos 1970, pouco se sabia sobre a doença. Médicos travavam uma batalha para tentar compreender o vírus e buscar tratamentos. O ativista pró-canábis e autor americano, Chris Conrad, conta de sua casa em uma cidade próxima a São Francisco, o que fez com que pacientes de Aids se manifestassem localmente:

– As pessoas lá começaram a notar que os pacientes que fumavam maconha não estavam tão doentes quanto aqueles que não fumavam. Isso fez com que as pessoas percebessem que a canábis tinha, realmente, valor medicinal.

Os portadores de HIV, em especial a numerosa população homossexual, foram grandes ativistas e estavam entre os primeiros grupos a se manifestar a favor do uso medicinal da canábis. Dale Gieringer, de sua casa em Berkeley, Califórnia, onde trabalha como representante da NORML, associação a favor de mudanças nas leis de drogas que envolvem a canábis, explica que São Francisco foi a primeira cidade a aceitar o uso medicinal da canábis. Ativistas como Denis Peron entraram rapidamente em cena e começaram a agir.

– Denis operava um clube de compradores de canábis em São Francisco, onde ele vendia maconha abertamente para pacientes. Ele era muito próximo de Harvey Milk, que foi o primeiro supervisor (cargo político) gay da cidade de São Francisco. O que aconteceu foi que Harvey Milk foi assassinado e a política tomou um rumo de direita. Denis teve que fechar o clube. Mas, ele tinha um grande círculo de amigos na comunidade gay, já nos anos 80, que estava muito bem organizada politicamente, e interessada no uso da canábis, sobretudo para a perda de apetite – explica Dale.

Em 1991, Denis Peron organizou uma iniciativa para legalizar o uso medicinal da canábis em São Francisco, recebendo 80% de aprovação da população. Outras cidades seguiram o exemplo. Em 1996, o estado da Califórnia aprovou a proposta 215, em favor da liberação do uso medicinal, com mais votos do que os que elegeram o presidente Clinton no estado.

Ainda assim, a pesquisa científica acerca do tema era dificultada pelo Governo Federal. A única fonte de canábis para pesquisa nos Estados Unidos vem de uma fazenda do NIDA (National Institute of Drug Abuse), no Mississippi. O médico e pesquisador Donald Abrams, em entrevista concedida a Julie Holland para o livro “The Pot Book” (2010), conta que demorou vinte anos para conseguir aprovação para suas pesquisas envolvendo canábis e Aids. O NIDA só liberava canábis para pesquisas que procurassem os efeitos nocivos da planta, e não o medicinal. Quando finalmente conseguiu a autorização, os pacientes com Aids prontamente aceitaram participar das pesquisas.

Além de ajudar os pacientes a controlar a perda de peso, a canábis também ajuda a reduzir a dor neuropática, que atinge cerca de 60% dos portadores do vírus. Os estudos indicaram uma redução de 34% da dor neuropática, além de aliviar outros sintomas, como dores de cabeça, câimbras na perna e fadiga crônica. Os estudos de Abrams demonstraram a segurança da administração da canábis em pacientes tão fragilizados como os de Aids, que têm baixa imunidade. Isso abriu caminho para a aprovação de novas pesquisas com diferentes enfermidades. Contudo, ainda há poucos estudos em humanos.

Hoje, na Califórnia, pacientes que recebem prescrição médica para o tratamento com canábis recebem uma carteirinha. Com ela, pacientes podem se dirigir a dispensários especializados em maconha medicinal, onde encontram uma variedade de produtos. As variedades de canábis vêm com informações sobre a espécie (sativa, indica ou híbrida), o balanço entre canabinoides (tipicamente a quantidade de THC em relação ao CBD) e quais variedades são mais úteis para cada tipo de enfermidade. Nos dispensários também se encontram comestíveis, como doces contendo canábis, manteigas e óleos medicinais; além de cápsulas, cremes de aplicação tópica (na pele) e outros medicamentos.

A maioria dos médicos ainda não tem expertise em canábis. Poucos sabem quais variedades funcionam melhor para quais enfermidades ou quais métodos de consumo são mais recomendados, a quantidade de cada canabinoide, etc. Ferramentas têm sido criadas para preencher esse vazio, uma delas é a Universidade de Oaksterdam, em Oakland, na Califórnia; a única universidade do mundo especializada em canábis. O coordenador, Aseem Sappal, compara a situação a dar a chave do carro, mas não ensinar a pessoa a dirigir.

– Essa é a importância da universidade – diz ele – é o único lugar onde as pessoas podem aprender a cultivar, cuidar, usar e até lidar com pacientes. Você não pode abrir um dispensário e um cliente de 50 anos chegar para consumir canábis medicinal pela primeira vez e você simplesmente dizer: “Toma aqui”. Essas pessoas precisam de informação, saber o que é melhor e mais indicado para elas.

A universidade também oferece aulas de cultivo, culinária, direito, história, entre outros assuntos relevantes ao tema.

Outra ferramenta hoje disponível é o site e aplicativo (para Android e IOS) Leafly, que fornece informações diretas dos usuários sobre as diversas variedades de canábis. O Leafly oferece informações como o sabor, aroma, efeitos negativos e positivos, além de quais sintomas cada planta ajuda a aliviar e quais pacientes estão usando quais variedades. Essa pode ser uma ferramenta útil ao leigo, que não conhece outros pacientes com a mesma enfermidade se medicando com canábis. O Leafly, porém, se encontra somente em inglês. No Brasil, as coisas têm andado um pouco mais devagar.

 

Ativismo do monstro marinho

Beto iniciou seu trabalho social fundando a ONG Hipupiara. A lenda do Hipupiara é típica de São Vicente, e pode ser melhor contada nas palavras de Beto:

– Diz que em 1564 vivia aqui em São Vicente uma indiazinha muito bonitinha, muito gostosinha chamada Irecê. Irecê era escrava do Capitão Baltazar… “escrava”… mas, o coração e o corpinho dela pertenciam, na verdade, a Andirá. Andirá era um índio que tinha um tacape famosíssimo. “Ai, o tacape do Andirá!”. E todas as noites eles se encontravam ali onde é a ponte pênsil hoje.  Ele vinha de barco dos manguezais, eles se encontravam e o amor acontecia. Até que uma noite, no caminho, ela encontrou uma bruxa. Ela falou assim: “Irecê, você está fazendo uma coisa errada, os seres do mar vão lhe castigar”. E ela tomou um susto, mas logo se lembrou do tacape do Andirá e falou assim: “Desculpa, tá? Tô atrasada”. Aí em uma outra noite de lua, quando ela chega no local de encontro ela vê o barco e o remo do Andirá e nada do Andirá.  De repente, ela ouve um urro pavoroso: “Aaaaarg”. Ela: “Meu Deus! Uma drag queen!”. Ela olhou e não era uma drag queen, era o Hipupiara, que em tupi-guarani significa monstro marinho.

O monstro pode ter sido uma foca ou um leão marinho que se perdeu na correnteza e veio parar em São Vicente. Irecê, assustada, chamou o Capitão Baltazar, que matou o monstro e o expôs em praça pública durante três dias. A lenda diz que o monstro engoliu Andirá. Fazia muito tempo que um monstro não amedrontava São Vicente, até a Aids vir à tona. A ONG Hipupiara auxiliava qualquer pessoa que tivesse contraído o HIV e organizava grupos de ativistas para exigir os direitos dos pacientes.

A primeira bandeira que Beto levantou no ativismo foi a dos efeitos colaterais.

– Antes de ter fundado a ONG, eu já comecei a sentir muito efeito. Eu comecei a tomar o coquetel em 96. Em 97 eu já estava com o meu rosto todo afundado. Os membros afinados, aparecendo veia e tudo. Eu estava achando que estava saltando a veia, mas não era. Era a gordura. A gordura que recobre… todo mundo tem uma capa de gordura. Essa gordura aqui, eu sou zerinho.

Para preencher o rosto, Beto implantou polimetilmetacrilato, que é injetado na pele e absorvido pelo organismo. O rosto afundado desapareceu, dando lugar a bochechas volumosas e de aparência saudável. A sua autoestima aumentou e ele se sentiu mais confiante. Ao pensar em todas as pessoas que não podiam pagar por esse procedimento, decidiu que ele deveria ser de graça, entregue pelo SUS (Sistema Único de Saúde). E lá foi Beto até Brasília incomodar o Congresso.

O tema ainda era tabu, ninguém queria falar sobre Aids. Dificilmente uma sessão abria com esse tema, então Beto organizou uma estratégia para ser ouvido. Sempre que ele via uma mesa cheia, entrava na sala. Quando abria para debate, ele pedia para falar, não importando qual fosse o assunto a ser discutido:

– Olha, desculpa, eu não tenho nada a ver com o assunto, mas eu estou aqui falando dos efeitos colaterais do coquetel – dizia, sob olhares de censura.

Beto diz que o governo evitava tocar no assunto para não assustar as pessoas e elas deixarem de tomar o coquetel. Mas as conversinhas, papos entreouvidos, todas as incertezas sobre o que era culpa do HIV e o que era culpa do coquetel, assustavam os pacientes ainda mais. Não havia certeza sobre nada, não havia informação competente.

Finalmente, em 2004, a portaria saiu. O diretor da sessão no congresso puxou Beto de lado e falou:

– Eu vou falar na mesa daqui a pouco, mas quero que você seja o primeiro a saber. Vai ser assinada uma portaria na semana que vem colocando o preenchimento e outras coisas no SUS.

Conquistas como essa são as medalhas de Beto, que nunca pediu nada em troca de seu trabalho na ONG. Em 2007, o Supremo Tribunal Federal abriu uma sessão para que teses sobre medicamentos de alto custo fossem defendidas por especialistas e entidades. Duas das teses escritas e representadas pela ONG Hipupiara foram selecionadas.

– A Associação dos Magistrados do Brasil de um lado, o presidente do Conselho Federal de Medicina de outro e eu. Hipupiara lindo ali no meio – diz Beto.

Gilmar Mendes, que presidia a sessão, chamou Beto para apresentar sua tese:

– Ouviremos agora, o Dr. Luiz Alberto Volpe.

– Presidente, apenas uma breve correção, se você me permite, eu não sou doutor, não.

Ele já tinha entrado na justiça duas vezes para conseguir o medicamento que precisava. A vagarosidade burocrática da Anvisa e do SUS deixavam muitos pacientes na mão. Novos medicamentos apareciam, mas demoravam para ser aprovados no Brasil e, por serem medicamentos altamente controlados, que não podiam ser vendidos, eram distribuídos pelo SUS, que ora demorava com a papelada, ora não tinha o remédio.

Cida tivera o mesmo problema com o Frisium de Clárian. Quando o SUS não tinha o medicamento, ela tinha que se virar para comprá-lo, para que Clárian não morresse pela própria abstinência do remédio tarja preta. Os medicamentos para Aids, no entanto, não estavam disponíveis para venda. Se faltar, faltou. O paciente teria que entrar na justiça e depender da morosidade judiciária. Beto não podia mais deixar isso acontecer. Defendeu um sistema que acelerava o processo de aprovação e facilitava o acesso aos medicamentos. As teses foram acatadas pelo Tribunal.

Beto é possivelmente a única pessoa do mundo a ter sua própria ponta de fêmur guardada em casa, em um vidrinho de geleia, preservado em éter. Ao virar o vidrinho de um lado para o outro, é possível enxergar a parte de dentro necrosada, parte do efeito colateral da medicação. A parte externa do osso não é lisa e redonda como deveria ser, apresenta diversas superfícies e angulações, como uma bolinha de papel amassado. Conforme o osso se deteriorava por dentro, o peso do corpo o comprimia e deformava, causando dores – como ele mesmo diz, em tom de ironia – “deliciosas”.

– Esse ossinho já foi esfregado na cara de três ministros. É isso aqui que é efeito colateral! Não é vômito, não é caganeira! É isso! – conta Beto, e prossegue rindo após notar meus olhos arregalados – A cara que você fez agora é a mesma que eles faziam.

A maconha o ajudou a superar a dor óssea até que o osso fosse substituído por próteses. A recuperação da cirurgia também não foi fácil. Beto só conseguia dormir depois de um baseado. Beto participou como palestrante de um evento na USP sobre o uso medicinal da canábis. Ele falaria logo após um doutor californiano, que declarou que a única dor que a maconha não conseguia aliviar é a dor óssea.

– Gente, antes de eu falar, – começou Beto – eu não tenho doutorado nem nada, mas eu tenho que discordar do colega da Califórnia…

Beto acredita que a maconha tenha um efeito analgésico indireto também, distraindo o usuário da dor para que pare de pensar nela momentaneamente.

– A gente alimenta muito a dor, – diz ele – se você para de alimentar, de pensar nela, ela diminui.

 

Sessão de terapia

Beto chegou na Santa Casa de Santos para a sua primeira sessão de quimioterapia e se deparou com um ambiente extremamente depressivo. Os pacientes estavam todos quietos, vivendo suas próprias agonias, contemplando aquele momento de incerteza. Uma enfermeira se aproximou dele e perguntou:

– E quando é que o senhor vai querer cortar o cabelo, Seu Luiz?

– Ué? Precisa? Não cai tudo sozinho?

O paciente vizinho riu do comentário. Beto encontrou ali uma abertura. Ele passaria dez meses em tratamento, precisava melhorar o humor da sala. Puxou conversa com o senhor que deu risada, e não demorou muito para as piadas começarem.

– Diz que a ruiva… a gente não pode mais falar de loira, então vamos falar da ruiva… a ruiva encontrou uma amiga que fazia tempo que ela não via e falou: “Menina! Você está um espetáculo! Perdeu aqueles quilinhos a mais, está enxutinha! E esse cabelinho curtinho, super fashion! Tá fazendo o quê?”. A amiga respondeu: “Quimioterapia”. E a ruiva: “Jura? Na USP ou no Mackenzie?”.

Os pacientes a sua volta entreouviam e davam risadas animadas.

– Qual é o melô do câncer de mama? – Beto cantarolava – Saudosa eterna Clara Nunes; Era um peito só; Cheio de promessa…

Mulheres mastectomizadas passaram a rir também. Não demorou muito para Beto fazer amizade com todos os pacientes da sala. Uma enfermeira se aproximou por trás de Beto e cochichou:

– Senhor Luiz, você não deveria contar essas piadas para esse tipo de gente.

– Meu amor, esse tipo de gente é igual a você, só muda a cor da roupa. A qualquer momento você pode estar do lado de cá. No começo da tarde tinha uma doença oprimindo todo mundo, agora está todo mundo tirando sarro dela.

O câncer apareceu pela primeira vez em 2003, e estava na medula, no pescoço, no pulmão, no fígado, no baço, no retroperitônio e na virilha. Sua imunidade estava ótima, não se tratava de uma oportunista; e Beto é o primeiro a ter câncer na família. Ele suspeita que esse tenha sido mais um efeito colateral da medicação.

Ele ficou surpreso com a quantidade de mulheres fazendo quimioterapia, eram muito mais numerosas. A sua última sessão caiu no dia 8 de março de 2004, Dia Internacional das Mulheres. Beto chegou com um buquê de rosas, e distribuiu as flores entre as mulheres. Uma senhora bem velhinha, ao receber a rosa, debulhou em lágrimas. Beto se assustou, mas ela logo explicou:

– Filho, essa é a primeira flor que eu ganhei na minha vida.

Beto pensou na sorte que tinha. Ele tinha uma família que o apoiava, convênio médico amplo que cobria aquilo que o SUS não oferecia, uma condição de vida favorável, teve oportunidade de estudar. As pessoas o viam como um exemplo de superação, mas ele tinha tanto a seu favor. Aquela senhora se tornou um de seus ídolos.

– Eu pensei: que merda de vida que essa mulher teve! – diz ele – E ela está lá, brigando por ela. Esses são os meus ídolos.

 

“Não antes da minha mãe”

O segundo câncer foi descoberto em 2008, durante uma cirurgia de hemorroida. O câncer estava no reto, parte final do intestino, o que levou a mais cirurgias e tratamento com radioterapia. Apesar de os médicos afirmarem não haver sequelas permanentes, o tratamento acabou com a vida sexual passiva de Beto. Diferente da quimioterapia, que ocorre a cada quinze dias, a radioterapia era feita diariamente. Fazer amizade foi muito mais fácil, encontrando as mesmas pessoas todos os dias no mesmo horário. Logo, as tirações de sarro começaram no Hospital do Câncer em São Paulo.

Ao notar que os médicos andavam para lá e para cá de jaleco e estetoscópio, inclusive fora do hospital, Beto não pôde deixar de protestar essa atitude um tanto quanto arrogante. No dia seguinte, apareceu de jaleco e estetoscópio.

– Se esse cara leva coisas pro hospital, de fora para dentro… – explica Beto – Ou pior! Levar coisa de dentro, que está passando por tratamento, está resistente, para fora. E o pessoal faz desfile de jaleco e estetoscópio no barzinho da esquina, na Caixa Econômica, no ponto de ônibus.

Um médico se aproximou e indagou a razão por que Beto, um paciente, andava para lá e para cá de jaleco no hospital.

– Não sei, doutor, – respondeu – deve ter alguma coisa muito perigosa na região porque vocês não tiram isso por nada. Eu estou me protegendo também.

Foi com esse bom humor que Beto foi sobrevivendo a uma série de tratamentos, efeitos colaterais e doenças oportunistas. Ganhou dois apelidos dos médicos: Robocop (devido aos implantes) e Highlander (em homenagem ao personagem imortal dos filmes e séries de mesmo nome).

– Eles dizem que pacientes com HIV vivem em média onze anos. Eu enfio os outros quatorze onde? – diz Beto.

Uma das palavras que mais odeia é “terminal”. Todas as vezes que os médicos explicavam para sua mãe que ele estava terminal, a mãe dava broncas nos médicos. Beto não suporta a ideia de sua mãe ter que lidar com sua morte:

– Terminal você entende o quê? Que não tem mais jeito, acabou. Isso faz um estrago na cabeça da pessoa.

Depois que o irmão e o pai faleceram, Beto adotou um mantra: “Não antes da minha mãe”. Sempre que se encontra em um momento crítico no hospital, ou a caminho dele, recita para si mesmo a frase, repetidas vezes.

– Ninguém merece perder dois filhos, pelo amor de Deus!

Paulo nasceu quando Beto tinha onze anos. Apesar da diferença de idade, se davam bem. Beto já tinha Aids quando Paulo foi diagnosticado com transtorno bipolar.

– Após três tentativas, na quarta ele conseguiu – conta Beto, a expressão sombria – em 2005 ele se matou. A gente não se recuperou até hoje. A partir de então eu me proibi de morrer antes dos meus pais.

 

A terceira certeza

– O meu nome é Beto Volpe, tenho HIV, sou homossexual, usuário de drogas e sou respeitado por isso tudo.

Ele faz questão de ser direto e não esconder nada sempre que dá entrevistas. Se comporta da mesma forma em suas palestras. Ele começa com uma parte mais teórica sobre a Aids, sem entrar muito em números específicos, e depois passa para o seu depoimento. Sempre com muito humor, usa pantufas de pata de dinossauro e outros assessórios cômicos para animar o ambiente. Já foi parar em todos os estados e uma porção de cidades para palestrar, nunca cobrando nada, só pede ajuda com transporte e um lugar para ficar. Ele ensina que a positividade é o atributo mais importante de um indivíduo para se proteger das situações mais desafiadoras, e que pode salvar vidas.

A canábis pode ter contribuído muito no seu caso.

– Ela me desestressa, dá uma relaxada – explica – você dá risada. É um estado diferente, o riso fica mais fácil. Você percebe a realidade a sua volta de outra maneira, mais engraçada, mais profunda.

Ele aprendeu muito, e continua aprendendo. A cada palestra, um lugar novo, pessoas novas, novas experiências. Ele divide o que o HIV o ensinou e tenta dividir esse aprendizado com quem quiser ouvir.

– No fundo eu acho que o HIV veio mostrar para todo mundo qual é o jeito certo da gente fazer. Tem que fazer exercício físico regularmente, alimentação balanceada, viver de uma maneira saudável, positiva, não esquentar muito a cabeça com problema. E a gente está tendo que fazer isso.

Assim Beto tenta levar a vida, sempre tirando coisas boas de situações ruins. E a principal certeza de sua vida:

– Rir é o melhor remédio. Eu não tenho dúvida disso.

 

*Essa história faz parte do livro “Ervas Daninhas”.

** Beto Volpe é autor do livro “Morte e Vida Posithiva”. Clique aqui para saber mais!

Attachment

 

me and BruceFourteen months ago I became a mother. Nothing in my life has been quite so scary – and I`ve been through some scary shit (that involves being exposed to idiots with firearms, but I`ll leave that to another post). Every day is a constant battle where I desperately try not to screw up. It became a bit of an obsession.

As soon as I became pregnant, most of my decisions were based on what I thought would be best for my son. I lived in Sao Paulo, Brazil at the time and a flawed public health system, an abandoned education sector and a great deal of crime and violence – illustrated by a guy being shot dead by police outside my home – convinced me it would be best if we moved to the UK. And so we did. But moving half way across the globe is not enough. How about my child`s health?

I was a vegetarian my entire life, but only because my parents were. Of course I read enough about nutrition to be able to deflect people`s comments about not eating enough protein and all the other typical misconceptions, but I hadn`t really studied about the health implications of diet. So I got myself another little obsession and bought myself all the books available on that subject. I read them and what I could find online, took a couple of online nutrition courses and voila: I became a vegan. Convinced it was the healthiest diet and following guidelines to make sure he was getting all the nutrition he deserves, I am now raising my son as a vegan.

Go ahead and crucify me. But make sure you read all the literature on it first, it might change your mind.

Now all I had to do was to love him unconditionally and he would be safe, healthy and emotionally stable. Right? Well, that`s where I began to really struggle. I found myself in situations where I didn`t know what to do or what advice to take and started to really question my ability of parenting. For starters, I realised my husband didn`t really want to be a father. We split up and he doesn`t see my son all that much. He often says he`s coming over to see him, but then gives up and gives me a last minute excuse. My son is only 14 months old, so I`m not sure he realises what`s going on just yet. Nevertheless, I made my peace with the fact his father has this incredible power to break his heart in a million pieces and that I have to be there to help him pick them up. I understand is out of my control, but my son might get very disappointed and carry this scar with him for the rest of his life. All I can do is damage control.

My role is not only to try to protect my son from external harm, but to help him cope with the harm I can`t prevent. All this responsibility made me anxious – it still does – and my anxiety has led me to make a number of mistakes.

Loving my son doesn`t mean I am providing the most caring, nurturing environment I could provide; and it doesn`t mean I am making the best choices for his emotional needs. This is something I am still learning every day, but listening to Suzanne Zeedyk (please visit www.suzannezeedyk.com to learn more about her) at a training day lecture provided by the company I work for made me put the pieces together. It`s all in the attachment theory.

Zeedyk explains it in very simple language with a story that involves sabre-toothed tigers and teddy bears. Imagine pre-historical human beings using their instincts to survive from predators. If a sabre-toothed tiger attacked the group, it would likely go for the weakest, easiest pray: the babies. The babies can`t protect themselves or run away, but their parents can do that for them. So while adults have the instinct of running for their lives, babies have the instinct of getting the adult`s attention so they don`t get left behind. Babies cry and scream because they don`t want to be left alone, they want to be held and kept close. This attachment is key to their survival, so it`s the most fundamental part of their nature. When they don`t have that, all it`s left is fear – which can mean trauma, anxiety and a range of emotional issues.

To make it clear, Zeedyk describes an internal teddy bear. A child uses a teddy for comfort, and little by little they develop their own internal teddy bears they turn to for comfort in moments of distress; that`s them building resilience. But this can only happen properly if they had this comfort in their early childhood provided by their parents (or whatever caring figures they had) in the form of attachment.

I was trying my hardest not to cry during the lecture, but at some point I couldn`t hold it anymore. It all made sense, but it was hard to digest. If I had this information before, my life as a parent would have been a lot easier. I remembered my attempts on weaning my son out of the breast and realised how silly I was. He wasn`t ready, and he showed that by desperately crying, asking for comfort. It felt completely against my instincts so I eventually gave up and gave him the breast. I decided not to force this on him and let him take his own pace; and that made my life easier even though it took some sacrifice on my part. He only sleeps while breastfeeding, and he wakes up twice for a feed during the night: about two hours after he went to bed and two hours before he gets up. That means I can`t go out at night, ask for somebody to babysit or sometimes even watch a movie. It also means that he sleeps on my bed.

He moves a lot during the night and at some point he started falling off the bed, even after I installed a bed guard. That freaked me out. I didn`t want him to hurt himself and the only solution I could think of was making him sleep on a cot by himself. A lot of friends and family tried to convince me to use cry-it-out methods to get him to sleep on his own. I often heard: “you have to do it”; and insinuations that I was being a pussy for not doing it already. I was convinced it was the only solution, but I felt physically ill thinking about it. I was so nervous and so anxious I nearly vomited.

The only other solution I came up with was to dismantle my whole bed and put the mattress on the ground so my son wouldn`t hurt himself if he fell out of bed. But it sounded like a radical idea. I was under the impression I had to discipline my son to conform and that making changes where I had to accommodate were signs of weakness, of spoiling my child. The nice parents of a Facebook group called “UK Breastfeeding and Parenting Support” were the ones who changed my mind. I posted asking for advice and once they told me putting a mattress on the ground wasn`t nearly as radical as letting a baby cry himself to sleep – for hours, at least three nights in a row, – I had to agree with them. So now we sleep on a Japanese style bed and my son still has the breast during the night as much as he needs. I stopped breastfeeding during the day as he wasn`t too bothered by it. So it`s not like I don`t have any control over it, I`m just adapting to my child`s needs and not pushing too hard towards something he`s not ready for.

The last few days, my son seems to have developed an awareness that water can be dangerous. Though he has always loved baths, he suddenly feared them, triggered by no particular event. I tried to get him to sit in his bathtub as he normally did and he cried, started shaking, his eyes were wide open – he was clearly in fear. The next day I tried giving him a shower and it was even worse. After today`s lecture, I decided a new approach. I sat in the bathtub and got him slowly in with me, keeping him close the whole time, as reassuring as I could. He was tense but didn`t cry, and was slowly feeling more comfortable, sitting down and playing with the bath time toys. I`m hoping I only have to do it a few more times before he feels safe in the water again, but he can take the time he needs.

Day by day I`m learning these little tricks to make my child feel safe, loved, connected. He needs to know I`m listening, I`m paying attention and I`m there for him. This is not about spoiling him, it`s about building resilience. As pointed out by Suzanne Zeedyk, the science says otherwise: children who have had good emotional attachments grow up to be more confident, loving adults. I want my son to be able to count on his own internal teddy bear when I`m not around.

I hope other parents (and everybody else, really) learn about attachment faster than I did. So please check out Zeedyk`s website and blog, they`re worth a visit:

www.suzannezeedyk.com

www.suzannezeedyk.com/blog

Clárian e a Canábis

Clárian CarvalhoA tela em branco do Google: tudo sempre começava por ali. A cada busca uma nova jornada por respostas. Ela precisava saber, entender o que afligia sua filha; o que outros fizeram; quais eram os tratamentos experimentais. O que os médicos recomendavam; o que os pais recomendavam? Degenerativo? Como retardar o progresso da doença? Neurológico? Raro? Poucas opções. Poucos sobreviventes. O que fizeram os sobreviventes? Alternativas? Falsos positivos? Exames diagnósticos?

Foram dez anos assim, sem diagnóstico. A cada suspeita, uma busca. A cada busca, um desespero. Um médico chegou a ameaçar:

– Se você não parar de ir procurar no Google, eu não vou mais te falar quais são as suspeitas.

Não tinha jeito. Maria Aparecida, mais conhecida como Cidinha, – mas que por razões de praticidade a chamo de Cida – não conseguia se segurar. Precisava saber o que fazer, como agir. Ela delineava os próximos passos em sua mente, enquanto fazia as pesquisas. Trazia os resultados para os médicos, pedia opiniões e sugestões. Por vezes, chegava aos prantos no consultório, assustada com o que havia encontrado. A frase mais comum: “Não tem cura”. Foi a Dra. Maria Teresa Chamma que desconfiou da verdadeira doença pela primeira vez. E lá foi a Cida sentar em frente ao Google.

Síndrome de Dravet, digitou. Os resultados não eram nada promissores. Em meio ao caos de informações, textos científicos, notícias, imagens na cor roxa, grupos de pacientes e soluços, Cida encontrou a Charlotte. O artigo da CNN estava em inglês, mas Cida identificou a palavra Dravet e decidiu jogar o texto no Google Tradutor. Conforme lia o texto traduzido palavra por palavra, ao pé da letra, de difícil compreensão, mas razoavelmente inteligível, Cida começou a sentir seu coração palpitar. Tratava-se de uma animação que não sentia há tempos. Voltou ao artigo, um vídeo acompanhava a matéria. O vídeo era simples, um “antes e depois” bem ilustrativo. A Charlotte antes da canábis era uma garotinha letárgica, convulsionando a cada 25 minutos, chorando, mas sem conseguir falar ou andar. O olhar da menina de quatro anos não acompanhava nada, ela era um casco vazio, quase um fantasma. A Charlotte atual era outra pessoa, o vídeo a mostrava andando de bicicleta (com rodinhas, é claro). Cida sentiu a esperança explodir dentro de si. Havia uma chance de salvar a Clárian.

 

– A Clárian era um bebê muito bonzinho – disse Cida, sentada a uma mesa do Starbucks – ela estava sempre sorrindo.

A mesa ficava em um corredor do shopping Tatuapé, na zona leste de São Paulo. Evandro, filho mais velho de Cida, levara Clárian para almoçar enquanto Cida e eu conversávamos.

– A única coisa que eu percebi antes de ela ter a primeira crise, foi que eu fazia assim para ela no berço – Cida moveu os braços como se fosse pegar um bebê – e ela olhava para uma mão, olhava para a outra, e não levantava os bracinhos.

Ao comentar com o pediatra, o médico não achou estranha a reação de Clárian.

– Cada bebê se desenvolve de um jeito – dizia.

Aos cinco meses de idade, no entanto, Clárian teve sua primeira gripe. O instinto de mãe fez com que Cida trouxesse a Clárian para dormir com ela.

– Eu fiquei com dó de deixar ela dormir no berço – diz ela.

Cida é bancária e trabalhava no Bank Boston, hoje Banco Itaú. A licença maternidade havia terminado e ela queria ficar mais com a filha quando estivesse em casa. Já em seu quarto, Cida percebeu que a temperatura da Clárian estava subindo. Preocupada com a febre do bebê, resolveu levá-la para a sala, onde seu marido, Fábio, assistia à televisão. Sob a iluminação da sala de estar, Cida notou um movimento estranho nos olhos da filha.

– O olhinho dela ficou assim: pra lá e pra cá, pra lá e pra cá – diz Cida – eu nem imaginava que aquilo era uma convulsão.

O desespero começou quando os lábios de Clárian começaram a roxear. Enquanto Fábio fazia respiração boca a boca, Cida pegava Evandro, então com nove anos, em seu quarto. Correram todos ao pronto-socorro. A médica não disse nada, pegou o bebê e a levou correndo para dentro. Clárian estava tendo uma parada respiratória.

– Não tenho nem palavras para descrever como foi para nós – diz Cida, entre um soluço e outro – ela não conseguiu nem pegar a veia dela, porque o acesso dela é muito difícil. Quando ela voltou, e demorou muito para ela voltar, a Clárian estava com uma agulha bem grossa no osso da perna. Foi o único acesso que conseguiram, o acesso no osso. Eu fiquei muito impressionada com tudo aquilo. Ela precisava de UTI urgente e lá não tinha UTI.

Ficaram então, pai, mãe e irmão aguardando uma ambulância, mas a ambulância não veio. Todas as que são equipadas para UTI estavam ocupadas e Clárian não poderia ser transferida em uma ambulância qualquer. Aguardaram e continuaram aguardando, até que, pela manhã, Cida ligou para a chefe, para avisar que não poderia ir trabalhar. Explicou o que estava acontecendo e, para o seu alívio, enviaram uma ambulância do banco, pertencente ao corpo de bombeiros, para transferir a Clárian. A ambulância estava devidamente equipada e chegou rapidamente, levando a família para o hospital São Luís.

No caminho, Clárian teve outra crise, seguida de uma parada respiratória. Uma crise atrás da outra, médico atrás de médico. Nada parecia ajudar. Os médicos declararam que ela não iria resistir. E assim foi, nos próximos dez anos. A cada crise severa uma corrida ao hospital; a cada internação as más notícias: “Você tem que se preparar”, “ela não vai resistir”, “ela não vai andar”, “ela não vai falar”. Os médicos sempre vinham acompanhados de um psicólogo, que estava lá com a única função de preparar os pais para a morte da filha. Aos dez anos de idade, Clárian passara por dezessete internações (os pais só contam as internações de mais de vinte dias, já não sabem mais por quantas internações mais curtas ela passou), sete em UTI, onze pneumonias, três paradas respiratórias. A cada visita ao hospital, Cida era preparada para a morte iminente da filha, sem que os médicos soubessem explicar o que ela tinha. Depois das primeiras vezes, Cida desistiu de responder ao psicólogo. Apenas concordava, mas tinha uma resposta pronta em sua mente:

– Não! Algum jeito tem que ter! Eu não vou ficar parada – ela pensava.

Para tentar descobrir o que Clárian tinha, foram feitos muitos exames. Para compreender o motivo para sua hipotonia (problema para controlar a temperatura do corpo), foi feita uma biópsia do músculo do braço – em que parte do músculo é removida para análise – que deixou uma cicatriz. Clárian também passou por inúmeras máquinas de ressonância; raio x; aparelhos que dão choque para ver como o músculo reage; exames de sangue; exames de urina; exames de todos os tipos.

O desenvolvimento de Clárian foi lento e os medicamentos a deixavam dopada. Ela precisou de fisioterapia para conseguir sustentar sua cabeça e poder sentar, depois para engatinhar e assim por diante. Quando começou a ir para a escola, teve dificuldades para se concentrar.

– O topiramato tira muito a concentração. A Dra. Teresa nem quer aumentar mais a dose porque ela já tem um atraso na escola. Você percebe que ela tem um atraso cognitivo – explica Cida.

Diversos medicamentos foram experimentados para ver qual se adaptava mais à condição da Clárian. Sem diagnóstico, era uma questão de controlar as convulsões e ver o que a ajudava. Encontrar uma dosagem também não era fácil, pois era necessário encontrar um equilíbrio entre os efeitos benéficos e os efeitos colaterais. Um medicamento chamado Trilepital acabou desencadeando ainda mais crises generalizadas em Clárian. O depakene, um anticonvulsivante, teve que ser substituído ao danificar os rins de Clárian; por pouco ela não teve que passar por hemodiálise. Outros efeitos assustavam Cida de tempos em tempos. Uma vez, quando estava trabalhando, recebeu uma ligação da escola:

– A gente não sabe o que está acontecendo com a Clárian. Ela não está andando.

Cida correu para a escola e levou Clárian ao hospital. A sua cabeça se enchia com as possíveis doenças degenerativas. Estaria Clárian perdendo movimentos?

– Ela não parava em pé, ficava mole – diz ela.

Depois de uma série de exames, a resposta: Clárian estava simplesmente dopada. O medicamento foi retirado do tratamento e ela voltou a andar. As convulsões, no entanto, continuavam ocorrendo com frequência, até dezessete por dia. Quando a Dra. Teresa suspeitou que fosse síndrome de Dravet, recomendou um medicamento que não estava autorizado pela Anvisa, o keppra. Os pais de Clárian tiveram que importar o remédio sem receita por, digamos, rotas alternativas. Deu certo: as crises diminuíram.

Clárian passou a tomar o keppra duas vezes ao dia; frisium, uma vez por dia; gardenal, também uma vez; e o topiramato, duas vezes ao dia. São medicamentos pesados, controlados e caros, mas diminuíram as crises para uma a cada dez dias. Clárian estava melhor do que nunca (mais tarde, no entanto, as convulsões aumentaram novamente para cerca de 15 por mês). Agora, restava o diagnóstico. Um exame genético era necessário, mas ele não existia no Brasil. A Dra. Teresa, mais uma vez, apareceu com uma solução:

– Ela ficou sabendo de uma amiga dela, que estava fazendo uma tese de doutorado na Unicamp sobre o Dravet, – conta Cida – então ela nos indicou.

 

Até que ponto?

A família Carvalho foi de carro até Campinas fazer os exames, onde o sangue foi recolhido tanto de Clárian quanto dos pais. O estudo precisava de 200 voluntários que, como eles, teriam material genético colhido para análise. A família foi informada que os resultados demorariam a sair, já que o estudo precisava atingir o número pretendido de voluntários e dependia de verbas. Mais uma vez, os Carvalho aguardaram, pacientemente. Dois anos depois, no entanto, as crises de Clárian começaram a se intensificar. Clárian demorava muito para se recuperar das convulsões, que se tornavam cada vez mais severas. Por vezes, as contrações musculares em suas pernas eram tão fortes que elas alcançavam a cabeça. A paciência de Cida começou a se esgotar. Cada vez com mais frequência, Cida ligava para o setor de pesquisas da Unicamp, perguntando sobre o resultado do estudo.

– Ainda está em andamento – respondiam.

Nesses dois anos, Cida não parou de pesquisar sobre o Dravet. Ela já havia mandado o artigo sobre a Charlotte para a Dra. Teresa e perguntou se podia continuar enviando o que encontrasse. A neurologista concordou e Cida enchia o inbox de seu Facebook com artigos científicos e outras informações sobre o uso da canábis no tratamento da Síndrome de Dravet. Convencida da evidência, a Dra. Teresa declarou em uma das consultas da Clárian que viajaria aos Estados Unidos, para uma conferência sobre o uso medicinal da canábis. Emocionada, Cida abraçou a médica.

– Quando eu voltar, na mesma semana eu quero ver a Clárian – a médica pediu.

Cida continuou tentando ligar para a Unicamp, sem obter novidades. Em sua próxima consulta com a Dra. Teresa, Cida suplicou:

– Doutora, por favor, me ajuda. Tenta falar com a sua amiga.

Teresa se dispôs a ajudar, mas não conseguiu:

– Ela não está mais fazendo a tese, saiu. Eu perguntei e ela disse que não estava mais lá, não tinha mais acesso – disse.

Em uma de suas passagens pelo hospital, conversando com uma enfermeira, Cida conseguiu uma informação. A enfermeira disse conhecer uma moça chamada Camila, que trabalhava com a Dra. Iscia, que fazia parte da pesquisa. Cida pediu o contato dela e conseguiu um e-mail. A resposta finalmente veio: a investigação estava concluída e bastava aguardar em uma fila para receber o resultado dos exames. Quanto tempo? Ninguém sabia dizer. Mais uma vez a família aguardou. O próximo contato de Cida não foi tão amigável:

– Mas, espera aí! A minha filha está tendo crises! Nós nos prontificamos a levá-la, colhemos sangue. Eu só preciso saber: sim ou não! É só o que eu preciso.

– Não dá. Nós não damos a resposta assim, tem uma fila. A senhora precisa aguardar.

Era junho de 2013. O aumento de vinte centavos na tarifa do ônibus havia irrompido protestos no país inteiro. Imagens de cidadãos sendo atacados com gás lacrimogênio e jornalistas sendo atingidos por balas de borracha enfureceram a população. Logo, milhões estavam nas ruas. A avenida Paulista ora parecia uma grande festa, ora um campo de batalha. Sentindo-se abandonada e desprezada por aqueles que a deveriam ajudar, Cida só queria se juntar à multidão, gritar de raiva, mostrar a sua insatisfação. Em uma quinta-feira de protestos, ela estava decidida a engrossar o mar de pessoas que marcharia pelo centro da cidade.

– Eu estava de saco cheio! – afirma Cida, lembrando-se do telefonema que fez do escritório naquele dia.

Decidida a tomar as rédeas da situação, Cida ligou para o Genoma e pediu informações sobre como fazer o teste diagnóstico pago para síndrome de Dravet, que na época já estava disponível. Ela sabia que não sairia barato e que talvez demorasse, mas não podia mais esperar pela pesquisa, precisava de um plano de tratamento para a Clárian.

– O teste demora um mês para sair e o preço é quinze mil reais – disse a voz do outro lado do telefone.

Quinze mil reais. Cida desligou o telefone, caminhou até sua mesa, sentou, apoiou o rosto nas mãos e caiu aos prantos. Precisou ser acudida pelos colegas de trabalho, sua pressão sanguínea subira e ela estava em pânico. Ela não tinha quinze mil reais e, devido aos problemas financeiros que enfrentava, não podia fazer um empréstimo, pois já estava endividada. Desprovida de forças, não conseguiu ir à manifestação.

Nos próximos meses, Cida e Fábio se dedicaram a encontrar formas de quitar as dívidas e conseguir um empréstimo. Na pressa, contudo, acabaram ainda mais endividados.

– Tudo que você faz sem pensar – explica Cida – você quer atingir um objetivo e acaba se dando mal. Eu me dei mal financeiramente, mais ainda. Estou me recuperando agora.

Sentindo-se em um beco sem saída, Cida continuou ligando para a Dra. Iscia, atrás de respostas. Ela ligava para o centro de pesquisas e pedia pela doutora, mas sempre diziam que ela não estava. Cida perguntava quando ela estaria, para que retornasse a ligação, e sempre que recebia uma data ou um horário, ela retornava. No entanto, a resposta era a mesma: “Ela não está”. Até que, algumas semanas antes do Natal, Cida recebeu a informação de que a Dra. Iscia estaria presente, à uma hora da tarde, com toda a certeza. Cida ligou às 13h; ligou às 13h15; ligou às 13h30; ligou às 13h45 e ela não estava. Ligou novamente às 14h15 e recebeu uma resposta definitiva:

– Olha, ela não veio.

– Como assim? Ela não está, não está e agora não veio? – indagou Cida, já pronta para desabafar – Agora você vai me ouvir!

Cida jogou toda sua angústia no funcionário ao telefone, contou tudo o que estava acontecendo com a Clárian, sobre as crises, as dificuldades, as dúvidas. Contou que sua saúde também não era mais a mesma. A cada crise de Clárian, Cida sofria junto com a filha, sua mão fechava apertada até as unhas encravarem na palma da mão, enquanto ela tremia de medo. Cida sentia o corpo todo doer depois que as crises passavam, de tão tensa que estava. Fábio diz que Cida convulsiona junto com a Clárian. Ela suplicava por ajuda:

– Por favor, você vai ter que me ajudar. Eu não estou te pedindo, eu estou suplicando. Você tem noção do que é isso? Ela só precisa disso, para a médica dela correr atrás de um remédio mais potente.

– Tá bom – o atendente não conseguiu mais negar ajuda – espera só um pouquinho.

Em instantes, outra voz apareceu na linha.

– Pois não – disse a Dra. Iscia.

Já mais calma, Cida começou a explicar o que tinha dito ao atendente. A médica a escutou, pacientemente.

– Eu não posso ficar nessa fila, porque as crises da minha filha não podem esperar.

– Eu não posso fazer nada, você tem que esperar a fila – disse a doutora, calma.

– Eu não posso esperar a fila! Eu não posso esperar! – Cida se controlava para não aumentar o tom de voz, sua voz saía como um grito abafado – Eu tentei pagar particular, mas não consigo, são quinze mil reais.

– Eu sei que é esse valor. É por isso que a gente está desenvolvendo essa pesquisa aqui na Unicamp.

– Então, por favor, me ajuda! Eu não estou pedindo um quebra-galho, é a vida da minha filha!

– Eu vou tentar fazer alguma coisa por você. Você pode vir aqui, ou eu falo com a sua neurologista.

– Eu vou agora, se você quiser.

– É melhor eu falar com a neuro, pede para ela me mandar um e-mail.

– Você vai responder mesmo? – desconfiou Cida.

– Vou.

Até hoje, Cida não sabe para que servia a tal da fila, mas a resposta finalmente veio. Na mesma semana em que Maria Teresa voltava dos Estados Unidos, Cida levou Clárian para uma consulta. Era dia 20 de dezembro, mas Cida sentiu como se o Natal já tivesse chegado. Ela recebeu o diagnóstico da filha e uma notícia que renovou suas esperanças:

– Eu fiquei de boca aberta, Cidinha – disse Teresa, satisfeita – as crianças com síndrome de Dravet tratadas com canábis estão ótimas. Ótimas! Eu não estou nem aí para o que vão pensar, o que vão falar. Eu vou levantar a bandeira da canábis junto com você. Nós vamos atrás disso e eu vou te ajudar.

As lágrimas escorriam pelo rosto de Cida enquanto ela agradecia a médica repetidamente. A esperança novamente se acendeu dentro dela; havia onde se apoiar, alguém com quem contar. Cida não podia estar mais feliz.

 

A canábis

Agora que tinha um diagnóstico, Cida podia contar aos médicos, quando levava Clárian ao hospital, exatamente o que ela tinha. No entanto, isso não parecia ajudar.

Família de Clárian na Marcha da Maconha em São Paulo.

Família de Clárian na Marcha da Maconha em São Paulo.

– Dra.. o quê? – perguntavam os médicos.

A situação logo mudou. A revista Super Interessante publicou uma edição especial sobre a canábis, na qual o principal artigo tratava do uso medicinal. Em março de 2014, a matéria sobre o caso de Any Fischer, menina de quatro anos com epilepsia refratária que foi tratada com sucesso usando óleo de cânhamo em Brasília, desencadeou uma mudança radical no comportamento da imprensa. No segundo semestre de 2013, a revista Veja havia publicado uma longa matéria sobre os malefícios da canábis, sem fazer qualquer menção a possíveis benefícios. Mesmo os artigos sobre casos do uso medicinal salientavam os efeitos negativos da planta. Na mesma época, contudo, o documentário “Weed”, de Sanjay Gupta, médico consultor da CNN, que tinha Charlotte Figi como protagonista, havia sido lançado. Ao ser disponibilizado no Youtube, o documentário atingiu o mundo todo e, em um esforço conjunto de ativistas, legendas foram adicionadas em dezenas de idiomas. Em 2014, quando muitos médicos mal conheciam a doença, o mundo começava a aprender a pronunciar a palavra “Dravet”.

Diversos casos começaram a aparecer na mídia brasileira. Em abril, quase todos os veículos traziam novidades sobre o uso medicinal da canábis. A planta parecia recém-descoberta, uma novidade científica. O vídeo “Ilegal”, da campanha Repense (iniciativa de Tarso Araújo, a campanha visa defender o uso medicinal da canábis e informar a população sobre o assunto) sobre o caso de Any, foi lançado no Youtube e se tornou viral. Os dramáticos casos de epilepsia se destacavam constantemente nos jornais, revistas e noticiários televisivos, até que, finalmente, Katiele Fischer (mãe de Any) apareceu no Fantástico. Depois disso, não demorou muito para que ela conseguisse uma autorização especial para a importação do óleo de cânhamo.

O cânhamo é um tipo de canábis comumente usado na produção de fibra vegetal. A planta cresce até seis metros de altura, e tem uma concentração mais baixa de canabinoides. O governo americano aprovou a produção de extrato de canábis que fosse feito com cânhamo, com no máximo 0,6% de THC, uma quantidade muito baixa, que não dá barato. Como há pouco dos outros canabinoides também, para obter o CBD, os produtores espremem uma grande quantidade da planta até conseguir um óleo que possa ser usado como medicamento. E assim surgiu o RSHO (Real Scientific Hemp Oil), da empresa HempMed. A Anvisa passou a autorizar a importação desse óleo para as mães que provavam na justiça que seus filhos não respondiam a nenhum outro tratamento disponível.

Sob forte pressão da mídia, a Anvisa abriu um canal por onde pais pudessem enviar a documentação de seus filhos e adquirir autorização para importar o medicamento. A burocracia, claro, era enorme e a autorização demorava a chegar. Diversos pais tentavam fazer essa importação de forma ilegal, para ao menos saber se o tratamento funcionaria com seus filhos, antes de passar por toda a burocracia da Anvisa. Foi o que fez a família Carvalho.

Um amigo da família viajaria a Miami. Cida comprou o medicamento online e pediu que a entrega fosse feita no hotel em que o amigo estaria hospedado. Ele enfiou o óleo na mala e o contrabandeou ao Brasil com sucesso. A chegada do óleo coincidiu com a Marcha da Maconha em São Paulo, no dia 26 de abril de 2014. Cida havia perdido a chance de acompanhar as manifestações do ano anterior, mas não perderia dessa vez.

Às 4h20 da tarde de sábado, a marcha iniciou a caminhada. A concentração havia sido no vão do Masp; a multidão caminhou em direção ao centro, descendo a Rua Augusta e, em seguida, a Rua da Consolação, terminando o trajeto na Praça Roosevelt. A Polícia Militar afirma que havia três mil pessoas acompanhando a marcha, enquanto o coletivo Marcha da Maconha declara que havia mais de dez mil. A linha de frente era formada pelo bloco de usuários medicinais. Segurando cartazes e faixas, Cida e Fábio seguiam acompanhados do farmacêutico Paulo Orlandi-Mattos, da Unifesp, o professor e pesquisador de história da USP (Universidade de São Paulo), Henrique Carneiro, Maria Antonia Goulart, entre outros pacientes e ativistas. A família Carvalho foi toda recrutada para participar, vestindo camisetas estampadas com a cruz vermelha sendo completada por uma folha de canábis, e uma borboleta lilás, que representa a síndrome de Dravet. Até mesmo a Clárian participou da concentração, mas não acompanhou a marcha para evitar grandes aglomerados de pessoas, que podem desencadear crises.

Cida encontrou outras mães de crianças com epilepsia, como a Ariane Maldonado, cujo filho recém-nascido se encontrava internado no Hospital Alvorada, sofrendo crises graves. Ariane vestia uma camiseta estampada com a foto do bebê, Leonardo, acompanhada da frase: “O Leonardo também tem direito ao CBD”. Na Marcha da Maconha de 2014, pela primeira vez, não houve confronto com a polícia.

Mais tarde, após a marcha, Clárian tomou as gotinhas do óleo de canábis rico em CBD pela primeira vez. Nos próximos 13 dias, a Clárian não teria crises. Para ter uma visão clara da eficácia do produto, Cida e Fábio montaram uma tabela, anotando o número de crises e qualquer outro efeito que notassem em Clárian. Em abril, Clárian teve doze crises; em maio, sete; em junho, três crises; em julho, Clárian teve uma crise, e os espasmos haviam diminuído em 90%. Pela primeira vez, Cida notou que Clárian estava suando: ela conseguia controlar melhor a temperatura corporal. Ela não mais ficava sentada o tempo todo, com o olhar vazio; ela estava mais esperta, brincava mais, até dançava e cantava, algo que nunca fazia. Na escola, Clárian começou a copiar palavras da lousa. O medicamento, de fato, funcionava. O único efeito colateral claro era a sonolência, devido ao efeito sedativo do CBD. Cida também notou que nas duas primeiras semanas Clárian ficou um pouco agressiva, mas esse efeito passou.

O problema, no entanto, além de receber autorização da Anvisa, era arcar com os custos de importação do óleo.

– A princípio, ele sai US$500 você trazendo ilegal. Cada seringuinha daquela é US$500. Minha filha tem 11 anos; pelo peso, altura, isso e aquilo, precisava de três seringuinhas daquela. Então, isso ia passar a US$1.500. Se eu transformar isso em reais, com toda a burocracia que me foi pedida pela Anvisa… tudo bem, consegui a receita, a prescrição. De tudo o que pediram eu fui atrás, mas isso aí ia se tornar R$8.700 – explica Fábio.

Não podendo arcar com os custos, mais uma vez, a família Carvalho não sabia o que fazer para dar continuidade ao tratamento de Clárian.

Em linhas tortas

A canábis é o que se costuma chamar de “mato”. Ela cresce rapidamente e em qualquer lugar, quase qualquer clima. O óleo também pode ser facilmente fabricado, em casa, sem muitas complicações. É claro que é necessária uma certa prática para se produzir um óleo de qualidade e manter os canabinoides preservados, mas é uma alternativa para quem não pode comprar o óleo pronto. Cida e Fábio passaram a defender a liberação do cultivo de canábis para fins medicinais.

No entanto, o discurso da mídia foi se moldando no decorrer de 2014, quando a palavra “maconha” passou a ser substituída por “CBD”. Os termos mais comuns eram “derivado da maconha”, “uma das mais de 400 substâncias presentes na maconha”, “extrato de CBD”, “óleo de CBD”. A mensagem foi se modificando e a impressão que se tinha era de que se podia extrair o CBD e descartar o resto, que somente o canabidiol possuía valor medicinal, sem o risco do nefasto THC. A ideia foi toda simplificada: o CBD é bom e a canábis continua sendo ruim, má. A mídia parecia ignorar o fato de que a maior parte das pesquisas científicas havia identificado valor terapêutico no THC, para diversas enfermidades. Além disso, o óleo que as mães brasileiras estavam usando para medicar os filhos continha uma variedade de outros canabinoides e terpenos, substâncias presentes em qualquer planta de canábis.

Jason explica que o CBD isolado não é eficaz para todos os casos. É preciso verificar caso a caso qual é o melhor equilíbrio entre os canabinoides. No caso de Jayden, a planta Charlotte`s Web – cepa nomeada em homenagem à garotinha Charlotte, que possui apenas 1% de THC – não funciona. Jayden usa variedades com uma concentração um pouco maior de THC. No entanto, para Charlotte, a sua planta funciona perfeitamente. Pais preocupados em causar “barato” nos filhos acabaram se posicionando contra, no entanto, a liberação de THC. Outros, preocupados com o risco de abuso, se posicionaram contra o cultivo, e preferem comprar um medicamento produzido pela indústria farmacêutica. Outros, como é o caso de Cida e Fábio, acreditam que o cultivo seja a melhor solução, já que muitas famílias não poderiam pagar por medicamentos industrializados.

A essa altura, os pais de Clárian já estavam em contato com centenas de famílias de pacientes que contavam com a liberação do CBD. Famílias do Brasil inteiro entravam em contato umas com as outras, formando uma rede. Em pouco tempo, havia chats, grupos de discussão no WhatsApp e grupos no Facebook em que pais e mães conversavam, sugerindo dosagens e formas de se obter o medicamento. Sem suporte da justiça ou da medicina, esses familiares eram seus próprios médicos, seus próprios advogados e comunicavam entre si as novidades. Salas de jantar se tornaram quartéis generais, onde pais aflitos se reuniam para discutir formas de ação.

Não demorou muito, no entanto, para que as divergências de opinião ameaçassem separar os grupos. Quando o médico e pesquisador da USP de Ribeirão Preto, José Alexandre de Souza Crippa, que faz parte de um grupo de especialistas que pesquisam canabinoides há décadas, começou a reunir voluntários para participar de testes clínicos que comprovassem a eficácia do CBD nos casos de epilepsia, uma exigência foi feita: os pais que quiserem ter seus filhos participando do projeto, não podem estar envolvidos em ativismo. Isso assustou Cida, que pensou muito sobre o assunto. Ela tinha fotos na Marcha da Maconha e estava envolvida com ativistas, que a ajudavam muito. Sentiu-se excluída ao ouvir, ainda, comentários de outras mães chamando ativistas de “maconheiros” e cultivadores de “jardineiros” com profundo desprezo, afirmando não querer qualquer envolvimento com eles. Diante de alegações de que ativistas a favor do uso recreativo estavam usando as crianças para alcançar a legalização da erva para fins recreativos, Cida recuou. Estava excluída da pesquisa.

Algumas mães tentaram convencê-la a apagar as fotos, cancelar sua página no Facebook, a “Síndrome de Dravet Brasil”, e a pensar na Clárian. Cida se viu forçada a escolher entre ter acesso ao medicamento de sua filha e desistir de seus princípios. Ela havia sido ajudada por ativistas que também usavam a erva medicinalmente, mas que precisavam do THC. Ela havia sido ajudada por advogados e até médicos a favor do uso recreativo, que não pediam nada em troca de seus serviços. Ela precisou rever valores morais até então simplificados em sua mente, mas que agora emergiam com tal complexidade que nada mais parecia fazer sentido.

Quando criança, Cida conviveu com um parente usuário de drogas. Cresceu com a certeza de que drogas eram ruins e, portanto, deveriam permanecer proibidas. No entanto, ela recorda com clareza que a mãe sabia identificar, quando o parente aparecia em casa, qual droga ele havia utilizado. Quando ele chegava agressivo, agitado e não comia, ela dizia:

– Hoje ele cheirou cocaína.

Quando ele chegava calmo e sentava com a família para jantar, a mãe comentava:

– Hoje ele fumou maconha.

Cida sabia a diferença entre as drogas, mas a canábis era agora a salvação para sua filha e, como pôde perceber, para milhares de outras pessoas. Ela resolveu participar de um grupo de pesquisa que não a discriminava, ou os outros pacientes, – e que não a forçava a determinar com clareza o complexo limite entre o que seria uso medicinal e o uso recreativo – e se encontrou com o Dr. Faveret, no Rio de Janeiro. O neurologista criou a APPEPI (Associação de Parentes de Pacientes com Epilepsia), onde reuniões com familiares de pacientes aconteciam para organizar um pedido de autorização de plantio da canábis para fins científicos. No entanto, o processo era longo e Cida precisava conseguir acesso ao medicamento de outra forma, antes que o óleo que havia contrabandeado acabasse.

Cida conseguiu então o contato de uma pessoa que mudaria por completo a sua situação: Dr. Eusébio.

**Essa história não acaba aqui, ela faz parte do livro “Ervas Daninhas”. Postarei mais em breve!**

A Mão de um Fantasma

No inverno de 2011, uma coisa não saía da cabeça de Jason: uma arma. Qualquer pistola serviria. Seria rápido e indolor. Uma bala no cérebro significaria o fim de todo o sofrimento; um alívio e uma paz que ele não sentia há anos. Os gritos de seu filho ecoavam distantes enquanto Jason contemplava essa ideia. Com as hospitalizações de Jayden se tornando frequentes, aquele pensamento – a silhueta de uma pistola contra a têmpora – se tornava cada vez mais tentador. No entanto, aqueles mesmos gritos que o levavam à loucura, o traziam de volta a si.

Precisava se concentrar. Não podia abandonar o filho. Em meio a uma das numerosas crises diárias de Jayden, de quem agora os gritos soavam nítidos e reais, Jason compreendeu que precisava de ajuda. Ligou para a mãe:

– É hoje, mãe, – ele tentava explicar, entre soluços, o que se passava – eu não consigo mais. Acabou, mãe. Acabou.

Sabendo exatamente do que se tratava, a avó de Jayden se viu implorando ao filho que fosse à igreja e se concentrasse em suas preces. Jason não havia largado a fé, continuara frequentando as mesmas igrejas, Shelter Cove e St. George, sempre que Jayden se encontrava estável. Em um domingo de missa, ele pediu por um sinal. Sabendo da situação em que Jason se encontrava, o pastor pediu para que todos orassem por Jason e Jayden, e intensificou suas preces pedindo a Deus que lhes mandasse um sinal:

– Não daqui a um mês, não daqui a uma semana. Jason precisa de um sinal hoje, Senhor, um sinal amanhã!

Jayden tinha apenas algumas semanas de vida.

 

O Dravet

Jayden nasceu com o gene SCN1A, imperceptível até sua primeira crise, aos quatro meses de idade. As primeiras convulsões eram do tipo grande mal, o que significa perda de coordenação motora e fortes contrações musculares, visíveis mesmo que aconteçam por debaixo da roupa. Aos dois anos de idade, ele passou a ter também convulsões clônicas, causando movimentos involuntários. Seis meses depois, Jayden tinha todos os tipos de convulsões existentes. As crises aconteciam diariamente e quase o dia todo. Os pais o levavam de um médico a outro, tentando descobrir o que ele tinha, sem sucesso.

Um teste genético finalmente concluiu o diagnóstico: Síndrome de Dravet, a forma mais severa de epilepsia conhecida. A síndrome costuma se manifestar em crianças antes de elas completarem um ano de idade. Não existe cura e os tratamentos podem ou não ajudar a diminuir as crises. Como a Síndrome de Dravet é uma doença rara – a cada 30 mil crianças, aproximadamente, uma nasce com o gene – não há muito investimento por parte da indústria farmacêutica em pesquisa, já que o retorno financeiro não compensaria os gastos. Os tratamentos disponíveis, portanto, funcionam na base da tentativa e erro.

Após o diagnóstico, que já é difícil de se obter (foram quase dois anos de testes e consultas no caso de Jayden), a busca pelo tratamento certo se torna uma corrida contra o tempo. A cada crise a criança se aproxima mais rapidamente da morte, já que as convulsões causam danos cerebrais irreparáveis. Jayden teve paradas cardíacas em algumas de suas crises e precisou ser ressuscitado no hospital. Fazer ressuscitação cardiopulmonar em Jayden enquanto espera pela ambulância não era bem a ideia de Jason para um programa pai e filho. A doença não só paralisa a vida da criança, ela devasta a família. Não é à toa que muitos pais não aguentam a pressão e acabam se divorciando. O que também foi o caso de Jason e sua mulher.

Aos quatro anos de idade, Jayden já tinha experimentado todos os tratamentos disponíveis no mercado. Jason já havia procurado tratamentos naturais, dietas, quiropratas, mas nada parecia funcionar. Jayden tomava 22 pílulas diárias, remédios que acabaram por debilitá-lo ainda mais. Uma das pílulas, o clobazam, remédio comumente usado para a síndrome de Dravet e outras formas de epilepsia, tem como possíveis efeitos colaterais: problemas na visão, tontura, perda de coordenação muscular, sonolência, nervosismo, pensamento anormal, agitação, ansiedade, mudanças de comportamento, confusão, convulsões (!), depressão, batimento cardíaco irregular, alucinações, falta de memória… e essa não é nem metade da lista.

Os remédios impediam Jayden de dormir, comer e o garoto chorava durante horas por medo das alucinações, entre outros efeitos desagradáveis. Aos quatro anos e meio de idade, Jayden não falava, não andava, não mastigava. Tudo o que ele fazia era chorar e gritar. As convulsões só haviam aumentado e ele tinha até 500 contrações musculares severas por dia. Jason saía correndo da loja de joias onde trabalhava como gerente quase todos os dias, pois seu filho se encontrava em uma ambulância.

Dois dias depois de ir à missa pedindo por um milagre, o primeiro sinal apareceu. Ele caminhava para o trabalho quando recebeu uma ligação da loja, dizendo que o chefe lhe concedera quatro meses de folga. Os outros funcionários haviam mandado uma carta ao dono da loja pedindo para que Jason pudesse ficar mais tempo com seu filho e se concentrar somente nisso. O pedido fora concedido.

O segundo sinal não demorou a aparecer. Um adolescente de 15 anos havia sido pego fumando um baseado na escola e estava suspenso. O noticiário local resolveu aproveitar o gancho para fazer uma matéria sobre drogas na escola. No entanto, na entrevista, uma revelação: o menino afirmava que fumava maconha para controlar suas convulsões. Os pais não sabiam dizer se ele estava dizendo a verdade.

Essa reportagem ficou martelando na cabeça de Jason e ele resolveu pesquisar mais a fundo. Acabou descobrindo que a maconha tem canabinoides anticonvulsivos e antiespasmódicos. Também acabou conhecendo o CBD (cannabidiol), componente da cannabis que é neuroprotetor e antioxidante, justamente o que poderia ajudar e proteger Jayden. Ficou surpreso, ainda, ao descobrir que o governo dos Estados Unidos aprovou a patente de número 6630507, sobre o uso de canabinoides como o CBD para efeito de neuroproteção e antioxidante. No entanto, o governo americano mantém a canábis na primeira categoria de drogas perigosas restritas, junto com a heroína e o LSD. As substâncias dessa categoria são consideradas extremamente perigosas, com alto potencial de abuso e nenhum valor medicinal aceito. Alguma coisa não estava fazendo sentido.

Ele tinha uma consulta médica em São Francisco e resolveu perguntar ao médico o que ele achava disso tudo. O conselho foi de tal flexibilidade que renovou as esperanças de Jason:

– É uma questão de vida ou morte agora, não custa tentar.

Convencer a família não seria tão fácil. Após obter o óleo de canábis em um conta-gotas de 3 gramas, Jason demorou duas semanas para tomar coragem. A mãe dizia:

– Você vai matar o seu filho! Dar maconha a uma criança no estado dele? Está louco?

De qualquer maneira, Jayden estava morrendo e Jason não tinha nada a perder. Quando finalmente colocou as três gotinhas debaixo da língua de Jayden, Jason passou, pela primeira vez, um dia inteiro com seu filho sem que ele tivesse uma crise. Passaram-se mais quatro dias sem nenhuma convulsão. Para Jason, era um milagre.

 

Uma revolução

O suposto milagre faz parte de nossa história há milhares de anos. O neurologista Ethan Russo, especialista em canabinoides, menciona em “Clinical Cannabis in Ancient Mesopotamia: A Historical Survey with Supporting Scientific Evidence” que os antigos mesopotâmios já usavam, desde o início da civilização, “um unguento tópico usado no tratamento de um mal antigo chamado Mão de Fantasma, que atualmente acredita-se que seja a epilepsia, incluindo a cannabis como um de seus principais ingredientes” (Russo apud Bennet, 2010, p.20).

Já no século XIX, o cirurgião da companhia das Índias, William B. O`Shaughnessy, recolheu informações sobre o uso medicinal da canábis pelos indianos e chineses. Segundo Chris Conrad, no livro “Hemp: O uso medicinal e nutricional da maconha” (1997), “O`Shaughnessy estabeleceu sua reputação ao aliviar a dor do reumatismo e aplacar sucessivamente as convulsões de uma criança com essa nova e estranha droga. Eventualmente ele popularizou seu uso na volta à Inglaterra. Seu êxito mais conhecido veio quando ele abrandou os dolorosos espasmos musculares do tétano e da raiva com a resina”.

Se todas essas informações, entre outros usos terapêuticos da canábis em seus mais de cinco mil anos de história conhecida já estavam por aí, por que Jason, em 2011, foi o primeiro a tentar esse tratamento com a Síndrome de Dravet? Jason se fez essa mesma pergunta centenas de vezes.

A princípio, quando iniciou o tratamento de Jayden, não poderia estar mais feliz com os resultados.

– Era o paraíso, sabe? Todos os dias em que Jayden está bem é como um paraíso.

Aos poucos, foi tirando Jayden dos medicamentos tradicionais, e os resultados foram ainda melhores:

– Eu tirei o stiripentol e ele parou de gritar; eu tirei o topomax, ele tomava 10 pílulas de topomax por dia, ele começou a mastigar e a correr. Ele não andava antes e ele começou a correr depois disso! Depois eu tirei o depakote e ele começou a compreender. Então eu tirei um pouco do clobazam, estamos nos últimos miligramas de clobazam, mas é muito difícil tirar dele. Ele sofreu muito com as crises de abstinência.

As crises de abstinência são comuns em remédios tarja-preta, pois eles causam dependência física. Jason foi removendo aos poucos, nos últimos anos, cada um dos medicamentos. Ele diz estar começando a conhecer Jayden pela primeira vez.

– Está me custando 22 pílulas para descobrir quem meu filho realmente é. Mal posso esperar para conhecê-lo de verdade.

Jason conseguira salvar a vida do filho e queria que outros pais soubessem sobre sua descoberta. No entanto, quando buscou mais informações e percebeu que a sua descoberta não era assim tão inédita, mas que poucos sabiam sobre ela, pensou em todas as famílias, todas as crianças que perderam suas vidas devagar, sofrendo, e ficou muito decepcionado.

Tentar passar a informação adiante também não foi nada fácil:

– Todos os pais que estão agora lutando em todos os estados eram contra mim no início – afirma ele, referindo-se aos pais que estão tentando conseguir acesso à canábis medicinal em estados americanos onde ela ainda é ilegal – Eu era expulso de todos os grupos de pacientes, todas as reuniões de Dravet, eles achavam que eu era um louco. Agora todos eles são grandes defensores da maconha medicinal.

Jason não recebeu pedidos de desculpas, mas ficou feliz com o resultado. Da pequena cidade de Modesto, na Califórnia, ele iniciara uma revolução que atingiria proporções mundiais. Desde que começou o tratamento de Jayden, diversas famílias têm feito o mesmo. Paige Figi, que salvou a vida da filha, Charlotte, com uma planta de canábis com alto teor de CBD, descobriu através de Jason o que fazer. A CNN tornou o caso de Charlotte famoso e o conhecimento sobre o uso pediátrico da canábis foi se espalhando pelo mundo até chegar aos ouvidos atentos de Maria Aparecida Felício de Carvalho.

 

**Essa história não termina aqui e faz parte do livro “Ervas Daninhas”. Postarei mais em breve!**

Para mais informações sobre a maconha medicinal, adquira o livro “O Uso Medicinal da Canábis“.

Where do you see yourself in five years?

I heard this question in several job interviews and I always hated it. I never understood if the purpose was to check how ambitious I was or to know if I was going to ditch the job any time soon. Five years is a long time and I didn`t want to have my life planned so far ahead. So I lied a lot on job interviews.

This seems to be a common thing in lectures and books about achieving success. The general idea is that you set up goals for yourself and if in five years you have achieved them, you`re winning the game of life, man! Congrats!

That`s fine to help you focus and everything, but how boring is that? Doing exactly what you thought you`d do five whole years ago; you are that predictable.

Five-years-ago Susan, at the age of 22 and starting to study journalism, would never, ever have guessed that by 28 she`d be a divorced single mother, published author, living in the UK and working at a nursery, while trying to help children on another continent to get cannabis*. That would have been a crazy thought I`d have probably left out at a job interview. Past Susan didn`t even know Newport Pagnell, the city present Susan lives, existed. And if past Susan had been offered the opportunity to live in this small town on the outskirts of Milton Keynes, she would have said: “no, thank you”.

If you don`t know Newport Pagnell, it`s because you don`t live in the immediate five-mile radio. I ended up here because of my ex-husband but, as you probably figured, we split up. So now I feel a bit out of context. There are very few opportunities for reporters in the area, especially foreign ones with experience on writing about weed. And for someone who lived her entire life in one of the largest cities in the world, Newport Pagnell is pretty much like groundhog day loop. But I`m getting used to it; it`s all a matter of adaptation.

There`s something I learned from Taoism and tattooed on my leg so I wouldn`t forget: be like water. Water is flexible and patient, it blends to the environment. It might at times be stuck on a puddle, but it`ll eventually evaporate and travel again. It won`t be stopped, it will keep moving forward. Water has the power of overcoming all sorts of obstacles, given enough time. So give me time, I`m on my puddle.

The puddle is not necessarily a bad thing either. Newport Pagnell has its charm and I love to learn about its long history. I`ll write more about it another time.

The point is: I found myself a single mother, the government denied me some benefits because I hadn`t lived in the UK long enough, so I figured I`d have to work even though I had a baby and was still breastfeeding. It had to be part-time, local and something I would enjoy. Since the jobs 2016 224I went to college for were not available here I asked myself what I`d like to do, what I`d like to work with, and the answer was right in front of me – more like in my arms, probably crying or poking my eye. Children!

I have experience with kids so I knew what to expect. I might have said at some point in the past I`d never work with children again. But the whole point of this post is that things change, they keep changing. After I`ve had my share of disgusting adults I began to miss the innocent little creatures. Plus: I became a mother, which makes my brain be filled with love-for-children hormones.

So I got a job at the local nursery and I`m enjoying it a lot. Childcare for my son is provided there, so I`m never too far from him; the company is very nice and wants to help me get more qualifications; and I`m now thinking of doing a masters on Childhood and Youth, maybe start writing about it in the future. Things are coming together in ways I would have never expected.

If I had set up strict goals and tried to stick to them no matter what, I might have failed miserably or have been very successful, I`ll never know. I just know things would definitely be different now and that`s a thought that keeps me awake at night sometimes. I know it`s a silly thing to think about, but it`s hard to avoid. Things happened as they did and I chose to adapt, to be flexible, to get comfortable in my puddle instead of hating past Susan`s life choices. I have no idea where five-years-from-now Susan will be; I don`t really want to know. I set my goals weekly, anything beyond that is an exciting mystery.

 

PS: There`s nothing wrong with setting long term goals, I just think it`s a good idea to be prepared to abandon them when they no longer make sense, or adapt them when life takes you to a different direction.

 

*Just so there`s no misunderstanding, there`s a context here. I support groups of parents in Brazil who fighting for access to cannabis based medicine for their children, mostly with hard-to-treat epilepsy.

O perigo da fosfoetanolamina sintética

Nos próximos parágrafo eu explicarei o meu posicionamento em relação à tal da fosfoetanolamina sintética e o comportamento do criador da substância, o químico Gilberto Chierice, e os médicos envolvidos no caso. Para deixar bem claro, eu preciso explicar algumas coisas sobre estudos científicos, sobretudo em novas drogas. São informações que, na minha opinião, deveriam fazer parte do currículo escolar do ensino básico. Seria ótimo se, na primeira aula de ciências, as crianças recebessem a declaração do professor: “Vamos começar aprendendo como se faz ciência”; e a partir daí passasse as explicações a seguir – de maneira mais lúdica, claro. Os exemplos que usarei servem para ilustrar melhor as explicações e não são casos isolados; existem milhares de exemplos, mas não dá para enumerar todos eles. Vamos lá!

Caso não tenha acompanhado o desenvolvimento dessa história, aqui vai um link de uma das notícias para você se inteirar:

http://epoca.globo.com/vida/noticia/2015/10/fosfoetanolamina-sintetica-oferta-de-um-milagre-contra-o-cancer.html

Testando uma hipótese

Novas descobertas científicas costumam começar com uma hipótese (com exceção daquelas que ocorrem por acaso, como quando se procura uma coisa e encontra outra). Essa hipótese costuma ser baseada em uma teoria, uma observação do mundo real, casos anedóticos (vamos falar mais sobre eles), etc. Digamos então, que eu tenha desenvolvido a hipótese de que a fosfoetanolamina sintética cura o câncer. E eu cheguei a essa conclusão pela observação da fosfoetanolamina orgânica, gerada pelo próprio corpo humano, que atua na defesa do organismo contra o câncer. Então, se eu colocar mais dessa substância no meu corpo, haverá mais atuação contra o câncer; isso é lógico, faz muito sentido. No entanto, é uma teoria, e eu preciso testar essa teoria para provar que a minha hipótese está correta.

Antes de continuarmos eu preciso dar um exemplo de que nem sempre o que parece absolutamente lógico está correto. Nos anos 1980, médicos passaram a prescrever antiarrítmicos para pessoas que tinham ataques cardíacos. Fazia muito sentido, já que pessoas que acabaram de sofrer ataques cardíacos tendem a ter arritmia. Como pacientes com problemas cardíacos têm uma mortalidade muito alta, demorou muito tempo para que os médicos percebessem que isso, na verdade, aumentava as chances de o paciente falecer. Calcula-se que mais de 100 mil pessoas morreram por causa desse erro.

Comecemos, então,2015_10_14_Fosfoetanolamina_usp pelo laboratório. Então eu coloco essa substância junto com células do câncer em um pratinho e vejo como elas interagem. Se o resultado for positivo, vamos para a próxima fase. Eu estou resumindo essa parte, o ideal seria testar essa substância com diferentes células cancerosas, em dosagens diversas e ir anotando todos os resultados. Aí eu publico os resultados, outros cientistas vão ler meu estudo e dar seu parecer. Isso se chama peer review e é muito importante para um estudo. Muitas vezes o cientista cometeu um erro no design do estudo ou deixou de anotar um dado importante; não por incompetência, isso é comum. Realizar estudos científicos não é nada fácil. Outros cientistas podem também tentar realizar os mesmos estudos para ver se os meus resultados podem ser replicados. Dando tudo certo, a gente continua a pesquisa.

Agora podemos usar ratos de laboratório, com modelos animais de doenças humanas. Eu posso, por exemplo, injetar células de câncer humano em 30 ratos. Eu dou fosfoetanolamina sintética para 15 ratos e placebo para os outros 15, e vejo o que acontece. Nesse ponto, no estudo que os médicos realmente fizeram em ratos, foi utilizado um câncer de rato, e não um câncer humano. O estudo durou 28 dias e apresentou resultados positivos. Podemos testar em humanos agora? Não! Agora a gente faz um monte de outros testes em animais, utilizando modelos diferentes de câncer, diferentes animais, diferentes dosagens de fos e mais um monte de variantes, inclusive o tempo de tratamento.

Então, o que esse Dr. Menenguelo está dizendo no vídeo abaixo, como se estivesse tudo pronto para o uso da fos por humanos é balela.

https://www.youtube.com/watch?v=2QxcD0KNUUQ

Depois que todos esses testes forem efetuados em animais, e forem publicados, revisados (peer review), replicados e continuarem dando certo, aí a gente passa para os testes em humanos. E nós não chegamos aí ainda com a fosfoetanolamina sintética. Mas, digamos que tenhamos feito isso tudo e estamos animadíssimos para testar em humanos. A gente começa com grupos pequenos de pessoas, para ver se a droga é segura antes de testar em um grupo grande.

Lembrando que todas as fases do estudo precisam ser aprovadas por um comitê de ética, que é especialmente rígido antes de aprovar testes em seres humanos. Um exemplo ajuda a entender porque essa fase precisa ser extremamente cuidadosa.

“Em março de 2006, seis voluntários chegaram no hospital de Londres para participar de um estudo. (…) Dentro de uma hora, esses seis homens desenvolveram dores de cabeça, dores musculares e mal-estar. As coisas então pioraram: temperaturas altas, agitações, períodos em que se esqueciam quem eram. Logo estavam tremendo, pálidos, seus pulsos acelerados, a pressão sanguínea caindo. Então, um queda: um deles entrou em parada respiratória, os níveis de oxigênio no sangue caindo rapidamente e fluídos enchendo seus pulmões. Ninguém sabia porquê. Outro teve queda na pressão sanguínea para apenas 65/40, parou de respirar direito e foi levado rapidamente à unidade de tratamento intensivo, desacordado, entubado e mecanicamente ventilado. Dentro de um dia, todos os seis estavam desastrosamente mal: fluído nos pulmões, dificuldade para respirar, rins falhando, sangue coagulando sem controle pelo corpo todo, e as plaquetas desaparecendo do sangue. Os médicos deram tudo que podiam a eles: esteroides, anti-histamínicos, bloqueadores de receptores do sistema imunológico. Eles pararam de produzir urina e foram colocados em diálise; seu sangue foi substituído, primeiro devagar, depois rapidamente; eles precisavam de plasma, células vermelhas, plaquetas. A febre continuava. Um deles desenvolveu pneumonia. O sangue deixou de alcançar os membros periféricos. Seus dedos se tornaram pálidos, depois marrons, depois pretos, e começaram a apodrecer e morrer. Com esforço heroico, todos escaparam, pelo menos, com suas vidas.” *

Essa é a descrição de um teste clínico que deu muito errado, com uma droga experimental chamada TGN1412. Esse pode parecer um caso extremo, mas imagina se essa droga tivesse sido distribuída para a população indiscriminadamente como Chierice fez com a fosfoetanolamina. Ou mesmo se pulassem etapas do estudo e dessem a droga para um grande número de pessoas de uma vez, como pretendem fazer agora (destinaram nada menos que 10 milhões de reais para a realização de um estudo com até mil pacientes). É por isso que existem regulamentações desses estudos e fases específicas que precisam ser cuidadosamente seguidas.

Estudos em humanos

Os estudos clínicos em humanos costumam ocorrer da seguinte forma: digamos que eu reúna 200 pacientes (200 é uma boa representação estatística do infinito, com 95% de certeza e uma margem de erro de 7%), divido então esses pacientes em dois grupos, um que vai receber o medicamento, e um que vai receber o placebo. Nem os pacientes, nem os médicos aplicando o tratamento sabem quem está recebendo o medicamento e quem está recebendo o placebo, e ISSO É MUITO IMPORTANTE (vou explicar mais adiante). O medicamento vai se demonstrar eficaz se os pacientes no grupo do medicamento melhorarem mais do que os do grupo com placebo (também chamado de grupo de controle).

Essa comparação com o grupo de controle é importante porque, em muitos casos, pacientes melhoram sozinhos. Milagres acontecem e estão por toda parte na literatura médica, então precisamos controlar o estudo para ter certeza que é o medicamento funcionando. O efeito placebo também é importante nessa questão, pois já foi demonstrado em estudos clínicos que o placebo é mais eficaz que nada (explico mais a seguir). Por óbvias questões éticas, quando já existe um tratamento eficaz para a doença que queremos tratar com o medicamento novo, o placebo não é utilizado. No lugar dele, o grupo de controle recebe o melhor tratamento disponível no mercado. O medicamento novo que está sendo testado, portanto, precisa ser melhor ou igual ao medicamento já disponível, ou apresentar menos efeitos colaterais.

 

O placebo

Uma das polêmicas com a fosfoetanolamina é o fato de haverem pacientes dando relatos de melhora no câncer após usar o medicamento. Muitas pessoas, inclusive jornalistas, consideram esses casos a prova de que o medicamento funciona. Essa conclusão é irresponsável, pois CASOS ANEDÓTICOS NÃO PODEM SER CONSIDERADOS PROVA DE EFICÁCIO OU SEGURANÇA DE UM TRATAMENTO. O efeito placebo é um fenômeno interessante para explicar essa situação. Existem relatos de médicos de guerra que aplicaram soluções salinas com o rótulo da morfina (que havia acabado) antes de realizar cirurgias, e os pacientes resistiram à dor.

Caso você não esteja familiarizado com o amigo placebo, se trata de um remédio “de mentirinha”, que costuma vir na forma de uma pílula de açúcar ou uma injeção de soro. No entanto, existe todo o tipo de ritual, até cirurgia placebo, na qual o médico abre o paciente e finge que está fazendo alguma coisa (por incrível que pareça, funciona!). Porém, não é ético realizar estudos dividindo grupos de pacientes com placebo e um grupo sem tratamento, pois não é legal deixar pessoas doentes sem tratamento (apesar de que já foram feitos estudos tenebrosos em momentos menos regulados da história farmacêutica). Então como sabemos que o placebo funciona?

Estudos comparando um placebo com outro fizeram descobertas bem interessantes, como as que eu selecionei a seguir:

– Duas pílulas de açúcar são mais eficazes do que uma pílula de açúcar;

– Uma injeção salina é mais eficaz do que uma pílula de açúcar;

– A cor da pílula influencia a eficácia dela (pílulas roxas, por exemplo, são mais eficazes contra a ansiedade do que pílulas vermelhas);

– A linguagem corporal do médico oferecendo o tratamento influencia no resultado.

Esse último dado indica porque é importante que o médico não saiba, em um estudo clínico, se está dando o placebo ou o medicamento verdadeiro ao paciente. Em um estudo realizado por Gryll e Katahn (1978), foram oferecidas pílulas de açúcar para pacientes que receberiam uma injeção odontológica. Esses pacientes foram divididos em dois grupos. Um grupo receberia a pílula de um médico extremamente confiante, dizendo que se tratava de um remédio muito eficiente. O segundo grupo receberia a pílula de um médico menos sorridente, dizendo que era um medicamento novo e que ele não acreditava ser lá essas coisas. Adivinha qual grupo apresentou menos dor: o primeiro; e a diferença não foi pouca.

Estudos subsequentes indicaram que, ainda que não digam nada sobre o medicamento, os maneirismos, expressões faciais e o entusiasmo do médico podem afetar o resultado do estudo. Se detalhes como esses podem determinar a eficácia de um tratamento, o que dizer de Chierice, fornecendo pílulas a pacientes afirmando com certeza absoluta que é a cura do câncer, e até sugerindo que as pessoas larguem outros tipos de tratamento, como a quimioterapia. O vídeo a seguir é uma entrevista com Chierice, mostrando toda sua confiança no tratamento.

https://www.youtube.com/watch?v=0lcyyHiQlHk

É preciso muito cuidado, portanto, quando usamos casos específicos de pessoas que afirmam ter se curado com a fosfoetanolamina sintética. Nós não sabemos se elas foram curadas por qualquer outro tratamento, por placebo ou qualquer outra coisa que elas tenham feito, pois não houve um acompanhamento desses casos em um estudo clínico bem estruturado.

 

Anedotas

O meu objetivo não é desprezar os casos de pacientes que obtiveram melhora. Eu fico muito feliz por eles. De fato, os pacientes que fizeram uso da fosfoetanolamina sintética não estão errados. Para quem precisa curar uma doença mortal, tudo é válido. No entanto, isso não justifica o desvio de conduta dos médicos e cientistas envolvidos na distribuição ilegal de medicamentos não testados.

Os casos anedóticos costumam ser a primeira evidência de um possível tratamento. Eles podem ser observados para a elaboração de uma hipótese, por exemplo. Portanto, casos e histórias não são totalmente dispensáveis; de fato, eles são úteis. No entanto, conforme mencionado anteriormente, anedotas não servem como prova de que um tratamento funciona.

O estudo a seguir, por exemplo, analisa o índice de sobrevivência de mulheres com câncer de mama entre as que foram tratadas e as que recusaram tratamento. Depois de dez anos, 72% das mulheres tratadas sobreviveram, e 36% das mulheres não tratadas sobreviveram. Isso significa que fazer o tratamento dobra as chances de sobrevivência do paciente.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1357734/

O que aconteceria, no entanto, se em vez de realizar esse estudo, conversássemos apenas com as mulheres que sobreviveram sem tratamento? Teríamos a impressão de que o tratamento não faria diferença, de que os pacientes sobrevivem mesmo sem fazer nada. Esse seria um ponto de vista distorcido da realidade e, portanto, não podemos aceita-lo como verdadeiro e desencorajar pacientes a realizar tratamento contra o câncer. Isso seria irresponsável e perigoso.

O mesmo acontece quando conversamos com os pacientes que sobreviveram usando a fosfoetalonamina sintética, como se tem feito repetidamente na mídia convencional. Como não houve acompanhamento dos pacientes, não sabemos nada sobre aqueles que usaram o tratamento e não se curaram, ou até morreram. Não sabemos que efeitos colaterais poderiam ter sido observados ou quantos pacientes desistiram do tratamento com a fosfoetanolamina por ela não estar funcionando ou causar algum outro problema de saúde (detalhes que costumam ser observados em estudos clínicos e bem documentados).

Ainda assim, políticos estão ordenando a fabricação e distribuição do medicamento sem qualquer evidência científica de sua eficácia e segurança, se focando somente em casos específicos de pessoas que melhoraram.

 

A mídia e a prática da medicina

De repente, todo mundo virou médico. Não apenas o químico que sintetizou a fosfoetanolamina sintética, mas os jornalistas que estão acompanhando o caso, os políticos que liberam a distribuição da substância ou fornecem fundos para que os estudos aconteçam e, é claro, a população toda que acredita que exista prova da eficácia da tal da pílula. Aqueles que tentam colocar algum senso de lógica nessa história toda se tornaram fascistas, vendidos à indústria farmacêutica.

Eu me surpreendi ao descobrir que a indústria farmacêutica, apesar de frequentemente mencionada por aqueles que defendem a fosfoetanolamina, não tem nada a ver com a história. A indústria costuma estar por trás dessas ondas de sensacionalismo em cima de drogas não testadas. Um exemplo clássico é o caso da droga Herceptin, da Roche, com uma história muito parecida com a da fosfoetanolamina, que aconteceu em 2007.

O objetivo da Roche era conseguir licença de marketing para que a droga fosse prescrita nos estágios iniciais de câncer de mama. O que se seguiu foi um bizarro (mas não incomum) fenômeno midiático no Reino Unido. A droga “tem efeito muito modesto na sobrevivência em alguns casos de câncer de mama, com o custo de efeitos colaterais como problemas cardíacos sérios” *, afirma Bem Goldacre no livro “Bad Pharma”. O relato da médica Jane Keidan, que sofria de câncer de mama, ajuda a compreender quão distorcida era a imagem transmitida pela mídia sobre a droga:

“Eu comecei a sentir que, se eu não recebesse essa droga, eu teria poucas chances de sobreviver ao meu câncer. (…) Uma análise mais cuidadosa do ‘benefício de 50 por cento’ que estava sendo largamente citado na imprensa médica e não médica, e fixado na minha mente, na verdade se traduzia em 4-5 por cento de benefício para mim, o que se equilibrava ao risco cardíaco… Essa história ilustra como até mesmo uma mulher com treinamento médico e normalmente racional se torna vulnerável ao ser diagnosticada com uma doença potencialmente fatal”.

Cientistas reuniram todos os 361 artigos que mencionavam a Herceptin. A cada cinco artigos, quatro eram positivos, um neutro, nenhum negativo. Efeitos colaterais eram mencionados em menos de um a cada dez artigos. Alguns mencionavam o termo “droga milagrosa”, afirmando não haver qualquer efeito colateral.

Tudo isso ocorreu antes de qualquer evidência sobre a eficácia da droga ser fornecida ao ministério da saúde. Assim que a droga conquista as mentes e os corações da população e meche com a esperança de pacientes e familiares, há uma pressão muito grande para que ela seja aprovada.

Apesar de não haver, até onde sabemos, uma indústria por trás da fosfoetanolamina sintética, o fenômeno é o mesmo. Câncer é uma das doenças que mais aflige o ocidente; todo mundo conhece alguém que tem, teve ou morreu de câncer. É um assunto que dá audiência e comove a população e, portanto, se torna o assunto favorito das colunas de saúde… e todas as outras editorias. Parece haver um sentimento de heroísmo por parte dos jornalistas ao tocar no assunto e, portanto, não é necessária uma equipe de RP fornecendo dados distorcidos à mídia de massa.

De repente, todo mundo decide praticar medicina sem licença e sente que Chierice também merece esse direito, saindo não só ileso, mas louvado por seus crimes.

 

O perigo

O grande perigo agora, depois de tanto sensacionalismo em cima de uma substância em estágios iniciais de estudo, está na pressão que foi formada para que esses estudos sejam concluídos o mais rápido possível, com resultados positivos.

http://epoca.globo.com/vida/noticia/2015/11/eu-nao-gastaria-r-100-mil-nessa-pesquisa-da-fosfoetanolamina-diz-medico.html

Foram destinados dez milhões de reais para a pesquisa da fosfoetanolamina, apesar dos cortes de 1,8 bilhão de reais destinados à ciência e tecnologia no Brasil e de existirem diferentes pesquisas mais avançadas em andamento. Isso tira foco e verba de pesquisas mais promissoras.

Para que você tenha uma ideia (e eu adoro dar esse exemplo) existe mais evidência de que a maconha cure o câncer do que a fos. Na verdade, existe mais evidência de que a prática de yoga, meditação, mudança de dieta e até acupuntura ajudem no tratamento de câncer com mais eficiência que a fos. E isso não quer dizer que qualquer uma dessas coisas curem o câncer.

Então existe agora uma pressão política para que a fosfoetanolamina sintética apresente resultados positivos na pesquisa. Pesquisas financiadas pela indústria farmacêutica, por exemplo – onde há pressão financeira para que os resultados sejam favoráveis, – têm 3,6 vezes mais chances de apresentarem resultados positivos, em comparação com estudos independentes.

Essas distorções podem acontecer de diversas formas, seguem alguns exemplos (não vou entrar em detalhes no momento):

– interrompendo o estudo no momento em que a maior parte dos pacientes, por acaso, estiver tendo resultados positivos;

– selecionando pacientes com maior probabilidade de melhora;

– escrevendo um texto com conotação positiva para mascarar um resultado negativo (por exemplo: 2% dos pacientes no placebo melhoram, e 4% dos pacientes tomando o medicamento melhoram. É muito pouco, uma melhora quase insignificativa, mas eu posso escrever que houve o dobro de melhora, pois 4% é o dobro de 2%);

– ignorando efeitos colaterais (por incrível que pareça, isso acontece);

– entre outros truques que ocorrem diariamente na indústria dos estudos clínicos (mas isso merece um artigo a parte).

 

O fenômeno da fosfoetanolamina sintética não é algo novo, a história vive se repetindo. Eu espero que esse artigo ajude a compreender o problema e a identificar futuras situações similares. Eu espero mesmo é que a fos se prove uma droga eficiente na luta contra o câncer, com poucos efeitos colaterais (pelo bem dos pacientes voluntários nos estudos); e que nenhum desses estudos seja distorcido. Isso me faria muito feliz. No entanto, como essas ondas de sensacionalismo costumam ir e vir o tempo todo – e as pessoas se esquecem delas rapidamente – sem, no final, apresentarem um resultado muito animador, eu estou pouco otimista. O importante agora é sempre desconfiar de promessas boas demais, e procurar saber o máximo possível sobre o assunto antes de se juntar à multidão.

* Todas as referências diretas foram retiradas dos livros “Bad Science” e “Bad Pharma”, de Ben Goldacre. Para referênicas mais detalhadas, favor entrar em contato.

A corrida milionária pelo mercado do CBD

As recentes resoluções do CFM (Conselho Federal de Medicina), de apoiar o uso compassivo do CBD, e da Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), de reclassificar o CBD como uma substância que possa ser prescrita por médicos indicam pouco avanço na luta pelo direto de usar a canábis medicinalmente. As mesmas decisões, entretanto, significam um grande sinal verde para empresas interessadas em explorar o mercado do canabidiol, e a indústria já tem se movimentado. Enquanto alguns pacientes declaram que os extratos industrializados de CBD fazem maravilhas, outros reclamam do preço abusivo e até duvidam da qualidade desses produtos. Será esse o caminho mais seguro a ser seguido? Será o favorecimento da indústria um mal necessário? Ou estaremos colocando pacientes em uma situação ainda mais complexa?

Se você está de alguma forma envolvido com o movimento pelo uso do CBD medicinal, já deve ter ouvido falar em empresas com os nomes: HempMeds, Dixie, Medical Marijuana Inc., KannaWay, KannaVest, KannaLife, etc. Essas empresas se especializaram em vender “hemp oil”, ou “óleo de cânhamo”, que segundo o rótulo é rico em CBD e contém uma quantidade insignificante de THC, inferior a 0,3%. Na verdade, todas essas empresas são dirigidas pelo mesmo grupo de pessoas, uma combinação interessante entre traficantes e pessoas sendo investigadas por diferentes tipos de fraude. Essas empresas fingem se associar e comprar ações umas das outras para que sejam valorizadas e consigam investidores. O mais interessante é que essas empresas funcionam de um sistema de pirâmide, que vende mais para seus colaboradores do que para o público externo, e funcionam à margem da legalidade nos Estados Unidos.

Uma pesquisa elaborada pela associação Project CBD, nos Estados Unidos, trouxe à tona sórdidas revelações sobre o funcionamento dessas empresas, que chegam ao Brasil através da HempMeds Brasil. Como a HempMeds não tem autorização para vender medicamentos, os óleos de cânhamo que produzem são vendidos como suplementos alimentares, mas a empresa faz uso de “buzz marketing” para fazer uma publicidade focada em pacientes que precisam do CBD, sobretudo crianças. Funciona da seguinte maneira: os representantes da HempMeds oferecem o caro RSHO (Real Scientific Hemp Oil) de graça para pais de crianças com epilepsia refratária, com a condição de que eles contem para outros pais os benefícios do produto, postem vídeos sobre o tratamento de seus filhos e passem a palavra adiante. Como 10 gramas do produto chegam a custar 599 dólares, sem contar as taxas e impostos da importação, muitos pais ficam felizes com o acordo, sobretudo se o remédio tem ajudado seus filhos. A empresa, portanto, consegue uma propaganda com relativamente nenhum custo para empresa, para vender um produto para fins que ela não tem autorização (ou controle de qualidade), usando pais e pacientes desesperados. A prescrição desses produtos importados foi apoiada pela CREMESP (Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo) e pela CFM.

Existe um problema fundamental na produção do óleo de cânhamo: o cânhamo não é a melhor fonte de CBD. Trata-se de uma variedade da canábis comumente utilizada na fabricação de fibra vegetal, para a produção de tecidos, combustível, óleo de motor, mobília, etc. O cânhamo possui uma concentração mais baixa de canabinoides e, portanto, é necessária uma grande quantidade de planta para produzir algumas gramas de óleo. O cânhamo também tem a propriedade de absorver toxinas e metais do solo e, portanto, se for utilizado para consumo, deve ser plantado em solo orgânico, sem adição de pesticidas. Não se sabe ao certo de onde vem o cânhamo utilizado nos produtos da HempMeds; há rumores de que seja importado da China ou da Romênia. Grandes plantações de cânhamo, especialmente voltada para a produção de fibra, não tomariam precauções como utilização de solo orgânico, fertilizantes naturais e a não utilização de pesticidas, por uma questão de praticidade e custo. Dessa forma, há uma preocupação sobre a qualidade e a segurança do RSHO. Há relatos de crianças e adultos que tiveram fortes cólicas abdominais após consumir o óleo, que teve algumas amostras analisadas como contendo quantidades altas de metais pesados e hexano, um solvente industrial tóxico.

Apesar do duvidoso funcionamento das empresas produtoras de óleo de cânhamo, que tem sido erroneamente chamado no Brasil de óleo de CBD, o governo americano concedeu à KannaLife, em 2012, uma patente de número 6630507, que lhes assegura direitos exclusivos sobre a produção de medicamentos à base de canabinoides. Trata-se de uma licença exclusiva para a empresa desenvolver drogas para o tratamento de encefalopatia hepática (danos cerebrais causados por doenças do fígado).

Diversos pesquisadores, sobretudo médicos como Paul Armentano e Sanjay Gupta, defendem que a melhor fonte de CBD são as variedades de canábis ricas em canabidiol, como a Charlotte`s Web, a Harletsu e a Avidekel. Primeiro porque os efeitos do CBD são potencializados pelo THC, ainda que em quantidades baixas – a Charlotte`s Web, por exemplo, possui menos de 1% de THC. Além disso, a presença de outros canabinoides e terpenos (substâncias vegetais) que também possuem valor terapêutico podem auxiliar no tratamento do paciente. Essas plantas também são fontes mais seguras de CBD, pois com a alta concentração do canabinoide, pouca planta é necessária para a produção do medicamento, permitindo um controle maior sobre o produto e diminuindo o risco por intoxicação por agentes externos.

Muitos pacientes precisam de uma quantidade maior de THC para responder ao tratamento com extratos de CBD. O americano Jason David afirma que seu filho, Jayden, que possui síndrome de Dravet, não melhorou ao utilizar plantas com baixa concentração de THC, mas conseguiu se livrar de mais de 90% das convulsões com plantas com uma porcentagem moderada de THC. Liberar somente o CBD, portanto, exclui essas crianças da possibilidade de melhora. Outro grupo de pacientes que acaba sendo excluído nessa decisão são os que precisam de alta concentração de THC, como pacientes com câncer e esclerose múltipla – e isso inclui crianças. A liberação do CBD apenas, portanto, beneficia de forma limitada um número limitado de pacientes.

A demanda é suficiente, no entanto, se o valor cobrado pelo medicamento for alto, para trazer lucros significativos à indústria. A GW Pharmaceuticals, empresa produtora do Sativex (spray de extrato de THC), está em contato com a Anvisa desde antes das decisões de reclassificação do CBD, segundo Maurício Cândido de Souza, porta-voz da empresa. No ano passado, enquanto a Anvisa postergava ao máximo a tomada de decisão em relação ao CBD, a GW realizava testes clínicos envolvendo um novo medicamento chamado Epidiolex, com altas concentrações de canabidiol purificado. Os testes em crianças com epilepsia refratária têm apresentado bons resultados, mas ainda faltam estudos para que o medicamento chegue ao mercado. Esse medicamento pode não vir, no entanto, com um preço acessível. A importação do Sativex, por exemplo, conforme apurado pelo site Smoke Buddies (smkbd.com), pode custar mais de 30 mil reais, como já acontece em outros países. O preço deve diminuir quando a empresa entrar no mercado brasileiro, mas continuará sendo alto para a realidade da maior parte das famílias brasileiras.

Segundo o médico e pesquisador José Alexandre de Souza Crippa, será papel dos pacientes exigir da justiça o barateamento desses produtos. Portador de patentes de CBD sintético, Crippa defende o uso do canabinoide sintetizado ou purificado. Ele deve anunciar em março seus planos para a produção de um CBD sintético no Brasil, em parceria com a indústria farmacêutica. A questão é: por que os pacientes deveriam aguardar as pesquisas, o lançamento de produtos que podem não funcionar tão bem quanto o produto natural, para depois brigar na justiça para que esses produtos sejam acessíveis a todos quando poderiam plantar variedades de canábis ricas em CBD virtualmente de graça?

Um estudo realizado em Israel, em 2014, por Ruth Gallily e colegas, comparou os efeitos terapêuticos do CBD isolado e a planta Avidekel, que é rica em CBD, mas também contém uma série de outros componentes naturais. A pesquisa constatou que a canábis em sua forma natural é mais eficiente do que o CBD em sua forma isolada no tratamento de doenças inflamatórias. Não faz sentido, portanto, conceder o direito de monopólio de medicamentos a base de canabidiol para empresas que pretendem vende-lo da forma mais lucrativa possível, se isso significa um medicamento menos eficiente do que sua própria matéria-prima.

A reclassificação do CBD, portanto, não é beneficial para a maior parte dos pacientes; favorece empresas que visam o lucro; abre margem para empresas que se aproveitam desse momento de transição e funcionam de maneira duvidosa, colocando em risco pacientes sem muita opção; permite que pacientes sejam “usados” para o interesse particular de alguns; mantém os preços de produtos à base de CBD lá no alto; e impedem famílias e pacientes de plantar a obra-prima de seus tratamentos, favorecendo o monopólio da indústria. O mais preocupante é impressão de que “o problema está resolvido”, amenizando o apelo de ativistas e da mídia em favor de pacientes. O problema está longe de ser resolvido, e a luta pelo acesso ao tratamento com canábis toma novo fôlego e continua.

Maior processo da história da canábis medicinal em cheque

A Medical Marijuana Inc., empresa da qual a Hemp Meds é subsidiária, abriu processo na justiça em busca de uma indenização de 100 milhões da instituição sem fins lucrativos Project CBD. Segundo a documentação do processo, o relatório “Hemp Oil Hustlers”, resultado de uma pesquisa da Project CBD sobre a Medical Marijuana Inc. e empresas relacionadas, deixou propositalmente de citar o resultado final de um teste laboratorial feito com uma amostra de RSHO, principal produto da empresa, a fim de prejudicá-la.

A alegação, no entanto, não é verdadeira. O relatório menciona tanto o resultado que a Medical Marijuana Inc. chama de preliminar, indicando presença de metais pesados no RSHO, quanto o resultado final, indicando os níveis de metais pesados dentro dos padrões aceitáveis. A seguir, o trecho do relatório “Hemp Oil Hustlers” no original em inglês e a tradução para o português (a questão é tratada entre as páginas 17 e 19 do relatório):

“The initial results appeared to confirm [that] the RSHO contained high levels of several heavy metals, including nickel, selenium, molybdenum, arsenic, and silver. A few days later, Stewart Environmental Consultants issued a second report that contradicted its earlier findings: Five numbers, all pertaining to heavy metal toxins, were changed from unsafe to safe levels.”

Os resultados iniciais pareciam confirmar que o RSHO continha altos níveis de diversos metais pesados, incluindo níquel, selênio, molibdênio, arsênico e prata. Alguns dias depois, Stewart Environmental Consultants (laboratório onde o teste foi realizado) publicou um segundo relatório contradizendo os resultados anteriores: cinco números, todos relacionados a metais pesados tóxicos, foram alterados de níveis não seguros para níveis seguros.

O relatório “Hemp Oil Hustlers” questiona as motivações que levaram o laboratório a duvidar do primeiro resultado e a usar o mesmo cientista para fazer a segunda análise, já que é protocolo que outro cientista realize o segundo teste quando o primeiro é considerado insatisfatório. Eles também questionam o motivo pelo qual somente os resultados negativos divergiram no segundo teste.

O processo encaminhado pela Medical Marijuana Inc. não menciona outro teste laboratorial realizado pela Project CBD e citado em seu relatório sobre a empresa, que acusava a presença de solventes químicos tóxicos. A Medical Marijuana Inc. também não refutou nenhuma das outras alegações presentes no relatório, como as práticas administrativas duvidosas da empresa e os processos de fraude nas quais seu corpo administrativo está envolvido.

Por que estaria uma empresa multimilionária processando uma instituição sem fins lucrativos por 100 milhões de dólares com uma acusação sem base? A Project CBD acredita que a Medical Marijuana Inc. esteja tentando convencer seus clientes e investidores de que as acusações feitas são falsas, legitimando-se com processos como esse. A Medical Marijuana Inc. afirma que foi prejudicada pela Project CBD e acusa Martin Lee, responsável pelo dossiê da empresa, de maliciosamente conspirar contra ela, com intenção de interferir com uma prospectiva vantagem nos negócios.

A Project CBD abriu recurso na justiça para que o processo não seja julgado. Se o processo seguir em frente, será a primeira grande batalha legal no mercado da maconha medicinal.

Leia “Hemp Oil Hustlers” na íntegra: http://www.projectcbd.org/news/hemp-oil-hustlers-a-project-cbd-special-report-on-medical-marijuana-inc-hempmeds-and-kannaway/

Leia o processo aberto pela Medical Marijuana Inc.: http://www.projectcbd.org/wp-content/uploads/2015/04/37-2014-00036039-CU-DF-CTL_ROA-8_01-16-15_Amended_Complaint_1430360415996.pdf

Leia o recurso solicitado pela Project CBD: http://www.projectcbd.org/wp-content/uploads/2015/04/98806258_v-1_2015-04-28-Defendants_-Anti-SLAPP-Motion-to-Strike.pdf