A tela em branco do Google: tudo sempre começava por ali. A cada busca uma nova jornada por respostas. Ela precisava saber, entender o que afligia sua filha; o que outros fizeram; quais eram os tratamentos experimentais. O que os médicos recomendavam; o que os pais recomendavam? Degenerativo? Como retardar o progresso da doença? Neurológico? Raro? Poucas opções. Poucos sobreviventes. O que fizeram os sobreviventes? Alternativas? Falsos positivos? Exames diagnósticos?

Foram dez anos assim, sem diagnóstico. A cada suspeita, uma busca. A cada busca, um desespero. Um médico chegou a ameaçar:

– Se você não parar de ir procurar no Google, eu não vou mais te falar quais são as suspeitas.

Não tinha jeito. Maria Aparecida, mais conhecida como Cidinha, – mas que por razões de praticidade a chamo de Cida – não conseguia se segurar. Precisava saber o que fazer, como agir. Ela delineava os próximos passos em sua mente, enquanto fazia as pesquisas. Trazia os resultados para os médicos, pedia opiniões e sugestões. Por vezes, chegava aos prantos no consultório, assustada com o que havia encontrado. A frase mais comum: “Não tem cura”. Foi a Dra. Maria Teresa Chamma que desconfiou da verdadeira doença pela primeira vez. E lá foi a Cida sentar em frente ao Google.

Síndrome de Dravet, digitou. Os resultados não eram nada promissores. Em meio ao caos de informações, textos científicos, notícias, imagens na cor roxa, grupos de pacientes e soluços, Cida encontrou a Charlotte. O artigo da CNN estava em inglês, mas Cida identificou a palavra Dravet e decidiu jogar o texto no Google Tradutor. Conforme lia o texto traduzido palavra por palavra, ao pé da letra, de difícil compreensão, mas razoavelmente inteligível, Cida começou a sentir seu coração palpitar. Tratava-se de uma animação que não sentia há tempos. Voltou ao artigo, um vídeo acompanhava a matéria. O vídeo era simples, um “antes e depois” bem ilustrativo. A Charlotte antes da canábis era uma garotinha letárgica, convulsionando a cada 25 minutos, chorando, mas sem conseguir falar ou andar. O olhar da menina de quatro anos não acompanhava nada, ela era um casco vazio, quase um fantasma. A Charlotte atual era outra pessoa, o vídeo a mostrava andando de bicicleta (com rodinhas, é claro). Cida sentiu a esperança explodir dentro de si. Havia uma chance de salvar a Clárian.

 

– A Clárian era um bebê muito bonzinho – disse Cida, sentada a uma mesa do Starbucks – ela estava sempre sorrindo.

A mesa ficava em um corredor do shopping Tatuapé, na zona leste de São Paulo. Evandro, filho mais velho de Cida, levara Clárian para almoçar enquanto Cida e eu conversávamos.

– A única coisa que eu percebi antes de ela ter a primeira crise, foi que eu fazia assim para ela no berço – Cida moveu os braços como se fosse pegar um bebê – e ela olhava para uma mão, olhava para a outra, e não levantava os bracinhos.

Ao comentar com o pediatra, o médico não achou estranha a reação de Clárian.

– Cada bebê se desenvolve de um jeito – dizia.

Aos cinco meses de idade, no entanto, Clárian teve sua primeira gripe. O instinto de mãe fez com que Cida trouxesse a Clárian para dormir com ela.

– Eu fiquei com dó de deixar ela dormir no berço – diz ela.

Cida é bancária e trabalhava no Bank Boston, hoje Banco Itaú. A licença maternidade havia terminado e ela queria ficar mais com a filha quando estivesse em casa. Já em seu quarto, Cida percebeu que a temperatura da Clárian estava subindo. Preocupada com a febre do bebê, resolveu levá-la para a sala, onde seu marido, Fábio, assistia à televisão. Sob a iluminação da sala de estar, Cida notou um movimento estranho nos olhos da filha.

– O olhinho dela ficou assim: pra lá e pra cá, pra lá e pra cá – diz Cida – eu nem imaginava que aquilo era uma convulsão.

O desespero começou quando os lábios de Clárian começaram a roxear. Enquanto Fábio fazia respiração boca a boca, Cida pegava Evandro, então com nove anos, em seu quarto. Correram todos ao pronto-socorro. A médica não disse nada, pegou o bebê e a levou correndo para dentro. Clárian estava tendo uma parada respiratória.

– Não tenho nem palavras para descrever como foi para nós – diz Cida, entre um soluço e outro – ela não conseguiu nem pegar a veia dela, porque o acesso dela é muito difícil. Quando ela voltou, e demorou muito para ela voltar, a Clárian estava com uma agulha bem grossa no osso da perna. Foi o único acesso que conseguiram, o acesso no osso. Eu fiquei muito impressionada com tudo aquilo. Ela precisava de UTI urgente e lá não tinha UTI.

Ficaram então, pai, mãe e irmão aguardando uma ambulância, mas a ambulância não veio. Todas as que são equipadas para UTI estavam ocupadas e Clárian não poderia ser transferida em uma ambulância qualquer. Aguardaram e continuaram aguardando, até que, pela manhã, Cida ligou para a chefe, para avisar que não poderia ir trabalhar. Explicou o que estava acontecendo e, para o seu alívio, enviaram uma ambulância do banco, pertencente ao corpo de bombeiros, para transferir a Clárian. A ambulância estava devidamente equipada e chegou rapidamente, levando a família para o hospital São Luís.

No caminho, Clárian teve outra crise, seguida de uma parada respiratória. Uma crise atrás da outra, médico atrás de médico. Nada parecia ajudar. Os médicos declararam que ela não iria resistir. E assim foi, nos próximos dez anos. A cada crise severa uma corrida ao hospital; a cada internação as más notícias: “Você tem que se preparar”, “ela não vai resistir”, “ela não vai andar”, “ela não vai falar”. Os médicos sempre vinham acompanhados de um psicólogo, que estava lá com a única função de preparar os pais para a morte da filha. Aos dez anos de idade, Clárian passara por dezessete internações (os pais só contam as internações de mais de vinte dias, já não sabem mais por quantas internações mais curtas ela passou), sete em UTI, onze pneumonias, três paradas respiratórias. A cada visita ao hospital, Cida era preparada para a morte iminente da filha, sem que os médicos soubessem explicar o que ela tinha. Depois das primeiras vezes, Cida desistiu de responder ao psicólogo. Apenas concordava, mas tinha uma resposta pronta em sua mente:

– Não! Algum jeito tem que ter! Eu não vou ficar parada – ela pensava.

Para tentar descobrir o que Clárian tinha, foram feitos muitos exames. Para compreender o motivo para sua hipotonia (problema para controlar a temperatura do corpo), foi feita uma biópsia do músculo do braço – em que parte do músculo é removida para análise – que deixou uma cicatriz. Clárian também passou por inúmeras máquinas de ressonância; raio x; aparelhos que dão choque para ver como o músculo reage; exames de sangue; exames de urina; exames de todos os tipos.

O desenvolvimento de Clárian foi lento e os medicamentos a deixavam dopada. Ela precisou de fisioterapia para conseguir sustentar sua cabeça e poder sentar, depois para engatinhar e assim por diante. Quando começou a ir para a escola, teve dificuldades para se concentrar.

– O topiramato tira muito a concentração. A Dra. Teresa nem quer aumentar mais a dose porque ela já tem um atraso na escola. Você percebe que ela tem um atraso cognitivo – explica Cida.

Diversos medicamentos foram experimentados para ver qual se adaptava mais à condição da Clárian. Sem diagnóstico, era uma questão de controlar as convulsões e ver o que a ajudava. Encontrar uma dosagem também não era fácil, pois era necessário encontrar um equilíbrio entre os efeitos benéficos e os efeitos colaterais. Um medicamento chamado Trilepital acabou desencadeando ainda mais crises generalizadas em Clárian. O depakene, um anticonvulsivante, teve que ser substituído ao danificar os rins de Clárian; por pouco ela não teve que passar por hemodiálise. Outros efeitos assustavam Cida de tempos em tempos. Uma vez, quando estava trabalhando, recebeu uma ligação da escola:

– A gente não sabe o que está acontecendo com a Clárian. Ela não está andando.

Cida correu para a escola e levou Clárian ao hospital. A sua cabeça se enchia com as possíveis doenças degenerativas. Estaria Clárian perdendo movimentos?

– Ela não parava em pé, ficava mole – diz ela.

Depois de uma série de exames, a resposta: Clárian estava simplesmente dopada. O medicamento foi retirado do tratamento e ela voltou a andar. As convulsões, no entanto, continuavam ocorrendo com frequência, até dezessete por dia. Quando a Dra. Teresa suspeitou que fosse síndrome de Dravet, recomendou um medicamento que não estava autorizado pela Anvisa, o keppra. Os pais de Clárian tiveram que importar o remédio sem receita por, digamos, rotas alternativas. Deu certo: as crises diminuíram.

Clárian passou a tomar o keppra duas vezes ao dia; frisium, uma vez por dia; gardenal, também uma vez; e o topiramato, duas vezes ao dia. São medicamentos pesados, controlados e caros, mas diminuíram as crises para uma a cada dez dias. Clárian estava melhor do que nunca (mais tarde, no entanto, as convulsões aumentaram novamente para cerca de 15 por mês). Agora, restava o diagnóstico. Um exame genético era necessário, mas ele não existia no Brasil. A Dra. Teresa, mais uma vez, apareceu com uma solução:

– Ela ficou sabendo de uma amiga dela, que estava fazendo uma tese de doutorado na Unicamp sobre o Dravet, – conta Cida – então ela nos indicou.

 

Até que ponto?

A família Carvalho foi de carro até Campinas fazer os exames, onde o sangue foi recolhido tanto de Clárian quanto dos pais. O estudo precisava de 200 voluntários que, como eles, teriam material genético colhido para análise. A família foi informada que os resultados demorariam a sair, já que o estudo precisava atingir o número pretendido de voluntários e dependia de verbas. Mais uma vez, os Carvalho aguardaram, pacientemente. Dois anos depois, no entanto, as crises de Clárian começaram a se intensificar. Clárian demorava muito para se recuperar das convulsões, que se tornavam cada vez mais severas. Por vezes, as contrações musculares em suas pernas eram tão fortes que elas alcançavam a cabeça. A paciência de Cida começou a se esgotar. Cada vez com mais frequência, Cida ligava para o setor de pesquisas da Unicamp, perguntando sobre o resultado do estudo.

– Ainda está em andamento – respondiam.

Nesses dois anos, Cida não parou de pesquisar sobre o Dravet. Ela já havia mandado o artigo sobre a Charlotte para a Dra. Teresa e perguntou se podia continuar enviando o que encontrasse. A neurologista concordou e Cida enchia o inbox de seu Facebook com artigos científicos e outras informações sobre o uso da canábis no tratamento da Síndrome de Dravet. Convencida da evidência, a Dra. Teresa declarou em uma das consultas da Clárian que viajaria aos Estados Unidos, para uma conferência sobre o uso medicinal da canábis. Emocionada, Cida abraçou a médica.

– Quando eu voltar, na mesma semana eu quero ver a Clárian – a médica pediu.

Cida continuou tentando ligar para a Unicamp, sem obter novidades. Em sua próxima consulta com a Dra. Teresa, Cida suplicou:

– Doutora, por favor, me ajuda. Tenta falar com a sua amiga.

Teresa se dispôs a ajudar, mas não conseguiu:

– Ela não está mais fazendo a tese, saiu. Eu perguntei e ela disse que não estava mais lá, não tinha mais acesso – disse.

Em uma de suas passagens pelo hospital, conversando com uma enfermeira, Cida conseguiu uma informação. A enfermeira disse conhecer uma moça chamada Camila, que trabalhava com a Dra. Iscia, que fazia parte da pesquisa. Cida pediu o contato dela e conseguiu um e-mail. A resposta finalmente veio: a investigação estava concluída e bastava aguardar em uma fila para receber o resultado dos exames. Quanto tempo? Ninguém sabia dizer. Mais uma vez a família aguardou. O próximo contato de Cida não foi tão amigável:

– Mas, espera aí! A minha filha está tendo crises! Nós nos prontificamos a levá-la, colhemos sangue. Eu só preciso saber: sim ou não! É só o que eu preciso.

– Não dá. Nós não damos a resposta assim, tem uma fila. A senhora precisa aguardar.

Era junho de 2013. O aumento de vinte centavos na tarifa do ônibus havia irrompido protestos no país inteiro. Imagens de cidadãos sendo atacados com gás lacrimogênio e jornalistas sendo atingidos por balas de borracha enfureceram a população. Logo, milhões estavam nas ruas. A avenida Paulista ora parecia uma grande festa, ora um campo de batalha. Sentindo-se abandonada e desprezada por aqueles que a deveriam ajudar, Cida só queria se juntar à multidão, gritar de raiva, mostrar a sua insatisfação. Em uma quinta-feira de protestos, ela estava decidida a engrossar o mar de pessoas que marcharia pelo centro da cidade.

– Eu estava de saco cheio! – afirma Cida, lembrando-se do telefonema que fez do escritório naquele dia.

Decidida a tomar as rédeas da situação, Cida ligou para o Genoma e pediu informações sobre como fazer o teste diagnóstico pago para síndrome de Dravet, que na época já estava disponível. Ela sabia que não sairia barato e que talvez demorasse, mas não podia mais esperar pela pesquisa, precisava de um plano de tratamento para a Clárian.

– O teste demora um mês para sair e o preço é quinze mil reais – disse a voz do outro lado do telefone.

Quinze mil reais. Cida desligou o telefone, caminhou até sua mesa, sentou, apoiou o rosto nas mãos e caiu aos prantos. Precisou ser acudida pelos colegas de trabalho, sua pressão sanguínea subira e ela estava em pânico. Ela não tinha quinze mil reais e, devido aos problemas financeiros que enfrentava, não podia fazer um empréstimo, pois já estava endividada. Desprovida de forças, não conseguiu ir à manifestação.

Nos próximos meses, Cida e Fábio se dedicaram a encontrar formas de quitar as dívidas e conseguir um empréstimo. Na pressa, contudo, acabaram ainda mais endividados.

– Tudo que você faz sem pensar – explica Cida – você quer atingir um objetivo e acaba se dando mal. Eu me dei mal financeiramente, mais ainda. Estou me recuperando agora.

Sentindo-se em um beco sem saída, Cida continuou ligando para a Dra. Iscia, atrás de respostas. Ela ligava para o centro de pesquisas e pedia pela doutora, mas sempre diziam que ela não estava. Cida perguntava quando ela estaria, para que retornasse a ligação, e sempre que recebia uma data ou um horário, ela retornava. No entanto, a resposta era a mesma: “Ela não está”. Até que, algumas semanas antes do Natal, Cida recebeu a informação de que a Dra. Iscia estaria presente, à uma hora da tarde, com toda a certeza. Cida ligou às 13h; ligou às 13h15; ligou às 13h30; ligou às 13h45 e ela não estava. Ligou novamente às 14h15 e recebeu uma resposta definitiva:

– Olha, ela não veio.

– Como assim? Ela não está, não está e agora não veio? – indagou Cida, já pronta para desabafar – Agora você vai me ouvir!

Cida jogou toda sua angústia no funcionário ao telefone, contou tudo o que estava acontecendo com a Clárian, sobre as crises, as dificuldades, as dúvidas. Contou que sua saúde também não era mais a mesma. A cada crise de Clárian, Cida sofria junto com a filha, sua mão fechava apertada até as unhas encravarem na palma da mão, enquanto ela tremia de medo. Cida sentia o corpo todo doer depois que as crises passavam, de tão tensa que estava. Fábio diz que Cida convulsiona junto com a Clárian. Ela suplicava por ajuda:

– Por favor, você vai ter que me ajudar. Eu não estou te pedindo, eu estou suplicando. Você tem noção do que é isso? Ela só precisa disso, para a médica dela correr atrás de um remédio mais potente.

– Tá bom – o atendente não conseguiu mais negar ajuda – espera só um pouquinho.

Em instantes, outra voz apareceu na linha.

– Pois não – disse a Dra. Iscia.

Já mais calma, Cida começou a explicar o que tinha dito ao atendente. A médica a escutou, pacientemente.

– Eu não posso ficar nessa fila, porque as crises da minha filha não podem esperar.

– Eu não posso fazer nada, você tem que esperar a fila – disse a doutora, calma.

– Eu não posso esperar a fila! Eu não posso esperar! – Cida se controlava para não aumentar o tom de voz, sua voz saía como um grito abafado – Eu tentei pagar particular, mas não consigo, são quinze mil reais.

– Eu sei que é esse valor. É por isso que a gente está desenvolvendo essa pesquisa aqui na Unicamp.

– Então, por favor, me ajuda! Eu não estou pedindo um quebra-galho, é a vida da minha filha!

– Eu vou tentar fazer alguma coisa por você. Você pode vir aqui, ou eu falo com a sua neurologista.

– Eu vou agora, se você quiser.

– É melhor eu falar com a neuro, pede para ela me mandar um e-mail.

– Você vai responder mesmo? – desconfiou Cida.

– Vou.

Até hoje, Cida não sabe para que servia a tal da fila, mas a resposta finalmente veio. Na mesma semana em que Maria Teresa voltava dos Estados Unidos, Cida levou Clárian para uma consulta. Era dia 20 de dezembro, mas Cida sentiu como se o Natal já tivesse chegado. Ela recebeu o diagnóstico da filha e uma notícia que renovou suas esperanças:

– Eu fiquei de boca aberta, Cidinha – disse Teresa, satisfeita – as crianças com síndrome de Dravet tratadas com canábis estão ótimas. Ótimas! Eu não estou nem aí para o que vão pensar, o que vão falar. Eu vou levantar a bandeira da canábis junto com você. Nós vamos atrás disso e eu vou te ajudar.

As lágrimas escorriam pelo rosto de Cida enquanto ela agradecia a médica repetidamente. A esperança novamente se acendeu dentro dela; havia onde se apoiar, alguém com quem contar. Cida não podia estar mais feliz.

 

A canábis

Agora que tinha um diagnóstico, Cida podia contar aos médicos, quando levava Clárian ao hospital, exatamente o que ela tinha. No entanto, isso não parecia ajudar.

– Dra.. o quê? – perguntavam os médicos.

A situação logo mudou. A revista Super Interessante publicou uma edição especial sobre a canábis, na qual o principal artigo tratava do uso medicinal. Em março de 2014, a matéria sobre o caso de Any Fischer, menina de quatro anos com epilepsia refratária que foi tratada com sucesso usando óleo de cânhamo em Brasília, desencadeou uma mudança radical no comportamento da imprensa. No segundo semestre de 2013, a revista Veja havia publicado uma longa matéria sobre os malefícios da canábis, sem fazer qualquer menção a possíveis benefícios. Mesmo os artigos sobre casos do uso medicinal salientavam os efeitos negativos da planta. Na mesma época, contudo, o documentário “Weed”, de Sanjay Gupta, médico consultor da CNN, que tinha Charlotte Figi como protagonista, havia sido lançado. Ao ser disponibilizado no Youtube, o documentário atingiu o mundo todo e, em um esforço conjunto de ativistas, legendas foram adicionadas em dezenas de idiomas. Em 2014, quando muitos médicos mal conheciam a doença, o mundo começava a aprender a pronunciar a palavra “Dravet”.

Diversos casos começaram a aparecer na mídia brasileira. Em abril, quase todos os veículos traziam novidades sobre o uso medicinal da canábis. A planta parecia recém-descoberta, uma novidade científica. O vídeo “Ilegal”, da campanha Repense (iniciativa de Tarso Araújo, a campanha visa defender o uso medicinal da canábis e informar a população sobre o assunto) sobre o caso de Any, foi lançado no Youtube e se tornou viral. Os dramáticos casos de epilepsia se destacavam constantemente nos jornais, revistas e noticiários televisivos, até que, finalmente, Katiele Fischer (mãe de Any) apareceu no Fantástico. Depois disso, não demorou muito para que ela conseguisse uma autorização especial para a importação do óleo de cânhamo.

O cânhamo é um tipo de canábis comumente usado na produção de fibra vegetal. A planta cresce até seis metros de altura, e tem uma concentração mais baixa de canabinoides. O governo americano aprovou a produção de extrato de canábis que fosse feito com cânhamo, com no máximo 0,6% de THC, uma quantidade muito baixa, que não dá barato. Como há pouco dos outros canabinoides também, para obter o CBD, os produtores espremem uma grande quantidade da planta até conseguir um óleo que possa ser usado como medicamento. E assim surgiu o RSHO (Real Scientific Hemp Oil), da empresa HempMed. A Anvisa passou a autorizar a importação desse óleo para as mães que provavam na justiça que seus filhos não respondiam a nenhum outro tratamento disponível.

Sob forte pressão da mídia, a Anvisa abriu um canal por onde pais pudessem enviar a documentação de seus filhos e adquirir autorização para importar o medicamento. A burocracia, claro, era enorme e a autorização demorava a chegar. Diversos pais tentavam fazer essa importação de forma ilegal, para ao menos saber se o tratamento funcionaria com seus filhos, antes de passar por toda a burocracia da Anvisa. Foi o que fez a família Carvalho.

Um amigo da família viajaria a Miami. Cida comprou o medicamento online e pediu que a entrega fosse feita no hotel em que o amigo estaria hospedado. Ele enfiou o óleo na mala e o contrabandeou ao Brasil com sucesso. A chegada do óleo coincidiu com a Marcha da Maconha em São Paulo, no dia 26 de abril de 2014. Cida havia perdido a chance de acompanhar as manifestações do ano anterior, mas não perderia dessa vez.

Às 4h20 da tarde de sábado, a marcha iniciou a caminhada. A concentração havia sido no vão do Masp; a multidão caminhou em direção ao centro, descendo a Rua Augusta e, em seguida, a Rua da Consolação, terminando o trajeto na Praça Roosevelt. A Polícia Militar afirma que havia três mil pessoas acompanhando a marcha, enquanto o coletivo Marcha da Maconha declara que havia mais de dez mil. A linha de frente era formada pelo bloco de usuários medicinais. Segurando cartazes e faixas, Cida e Fábio seguiam acompanhados do farmacêutico Paulo Orlandi-Mattos, da Unifesp, o professor e pesquisador de história da USP (Universidade de São Paulo), Henrique Carneiro, Maria Antonia Goulart, entre outros pacientes e ativistas. A família Carvalho foi toda recrutada para participar, vestindo camisetas estampadas com a cruz vermelha sendo completada por uma folha de canábis, e uma borboleta lilás, que representa a síndrome de Dravet. Até mesmo a Clárian participou da concentração, mas não acompanhou a marcha para evitar grandes aglomerados de pessoas, que podem desencadear crises.

Cida encontrou outras mães de crianças com epilepsia, como a Ariane Maldonado, cujo filho recém-nascido se encontrava internado no Hospital Alvorada, sofrendo crises graves. Ariane vestia uma camiseta estampada com a foto do bebê, Leonardo, acompanhada da frase: “O Leonardo também tem direito ao CBD”. Na Marcha da Maconha de 2014, pela primeira vez, não houve confronto com a polícia.

Mais tarde, após a marcha, Clárian tomou as gotinhas do óleo de canábis rico em CBD pela primeira vez. Nos próximos 13 dias, a Clárian não teria crises. Para ter uma visão clara da eficácia do produto, Cida e Fábio montaram uma tabela, anotando o número de crises e qualquer outro efeito que notassem em Clárian. Em abril, Clárian teve doze crises; em maio, sete; em junho, três crises; em julho, Clárian teve uma crise, e os espasmos haviam diminuído em 90%. Pela primeira vez, Cida notou que Clárian estava suando: ela conseguia controlar melhor a temperatura corporal. Ela não mais ficava sentada o tempo todo, com o olhar vazio; ela estava mais esperta, brincava mais, até dançava e cantava, algo que nunca fazia. Na escola, Clárian começou a copiar palavras da lousa. O medicamento, de fato, funcionava. O único efeito colateral claro era a sonolência, devido ao efeito sedativo do CBD. Cida também notou que nas duas primeiras semanas Clárian ficou um pouco agressiva, mas esse efeito passou.

O problema, no entanto, além de receber autorização da Anvisa, era arcar com os custos de importação do óleo.

– A princípio, ele sai US$500 você trazendo ilegal. Cada seringuinha daquela é US$500. Minha filha tem 11 anos; pelo peso, altura, isso e aquilo, precisava de três seringuinhas daquela. Então, isso ia passar a US$1.500. Se eu transformar isso em reais, com toda a burocracia que me foi pedida pela Anvisa… tudo bem, consegui a receita, a prescrição. De tudo o que pediram eu fui atrás, mas isso aí ia se tornar R$8.700 – explica Fábio.

Não podendo arcar com os custos, mais uma vez, a família Carvalho não sabia o que fazer para dar continuidade ao tratamento de Clárian.

Em linhas tortas

A canábis é o que se costuma chamar de “mato”. Ela cresce rapidamente e em qualquer lugar, quase qualquer clima. O óleo também pode ser facilmente fabricado, em casa, sem muitas complicações. É claro que é necessária uma certa prática para se produzir um óleo de qualidade e manter os canabinoides preservados, mas é uma alternativa para quem não pode comprar o óleo pronto. Cida e Fábio passaram a defender a liberação do cultivo de canábis para fins medicinais.

No entanto, o discurso da mídia foi se moldando no decorrer de 2014, quando a palavra “maconha” passou a ser substituída por “CBD”. Os termos mais comuns eram “derivado da maconha”, “uma das mais de 400 substâncias presentes na maconha”, “extrato de CBD”, “óleo de CBD”. A mensagem foi se modificando e a impressão que se tinha era de que se podia extrair o CBD e descartar o resto, que somente o canabidiol possuía valor medicinal, sem o risco do nefasto THC. A ideia foi toda simplificada: o CBD é bom e a canábis continua sendo ruim, má. A mídia parecia ignorar o fato de que a maior parte das pesquisas científicas havia identificado valor terapêutico no THC, para diversas enfermidades. Além disso, o óleo que as mães brasileiras estavam usando para medicar os filhos continha uma variedade de outros canabinoides e terpenos, substâncias presentes em qualquer planta de canábis.

Jason explica que o CBD isolado não é eficaz para todos os casos. É preciso verificar caso a caso qual é o melhor equilíbrio entre os canabinoides. No caso de Jayden, a planta Charlotte`s Web – cepa nomeada em homenagem à garotinha Charlotte, que possui apenas 1% de THC – não funciona. Jayden usa variedades com uma concentração um pouco maior de THC. No entanto, para Charlotte, a sua planta funciona perfeitamente. Pais preocupados em causar “barato” nos filhos acabaram se posicionando contra, no entanto, a liberação de THC. Outros, preocupados com o risco de abuso, se posicionaram contra o cultivo, e preferem comprar um medicamento produzido pela indústria farmacêutica. Outros, como é o caso de Cida e Fábio, acreditam que o cultivo seja a melhor solução, já que muitas famílias não poderiam pagar por medicamentos industrializados.

A essa altura, os pais de Clárian já estavam em contato com centenas de famílias de pacientes que contavam com a liberação do CBD. Famílias do Brasil inteiro entravam em contato umas com as outras, formando uma rede. Em pouco tempo, havia chats, grupos de discussão no WhatsApp e grupos no Facebook em que pais e mães conversavam, sugerindo dosagens e formas de se obter o medicamento. Sem suporte da justiça ou da medicina, esses familiares eram seus próprios médicos, seus próprios advogados e comunicavam entre si as novidades. Salas de jantar se tornaram quartéis generais, onde pais aflitos se reuniam para discutir formas de ação.

Não demorou muito, no entanto, para que as divergências de opinião ameaçassem separar os grupos. Quando o médico e pesquisador da USP de Ribeirão Preto, José Alexandre de Souza Crippa, que faz parte de um grupo de especialistas que pesquisam canabinoides há décadas, começou a reunir voluntários para participar de testes clínicos que comprovassem a eficácia do CBD nos casos de epilepsia, uma exigência foi feita: os pais que quiserem ter seus filhos participando do projeto, não podem estar envolvidos em ativismo. Isso assustou Cida, que pensou muito sobre o assunto. Ela tinha fotos na Marcha da Maconha e estava envolvida com ativistas, que a ajudavam muito. Sentiu-se excluída ao ouvir, ainda, comentários de outras mães chamando ativistas de “maconheiros” e cultivadores de “jardineiros” com profundo desprezo, afirmando não querer qualquer envolvimento com eles. Diante de alegações de que ativistas a favor do uso recreativo estavam usando as crianças para alcançar a legalização da erva para fins recreativos, Cida recuou. Estava excluída da pesquisa.

Algumas mães tentaram convencê-la a apagar as fotos, cancelar sua página no Facebook, a “Síndrome de Dravet Brasil”, e a pensar na Clárian. Cida se viu forçada a escolher entre ter acesso ao medicamento de sua filha e desistir de seus princípios. Ela havia sido ajudada por ativistas que também usavam a erva medicinalmente, mas que precisavam do THC. Ela havia sido ajudada por advogados e até médicos a favor do uso recreativo, que não pediam nada em troca de seus serviços. Ela precisou rever valores morais até então simplificados em sua mente, mas que agora emergiam com tal complexidade que nada mais parecia fazer sentido.

Quando criança, Cida conviveu com um parente usuário de drogas. Cresceu com a certeza de que drogas eram ruins e, portanto, deveriam permanecer proibidas. No entanto, ela recorda com clareza que a mãe sabia identificar, quando o parente aparecia em casa, qual droga ele havia utilizado. Quando ele chegava agressivo, agitado e não comia, ela dizia:

– Hoje ele cheirou cocaína.

Quando ele chegava calmo e sentava com a família para jantar, a mãe comentava:

– Hoje ele fumou maconha.

Cida sabia a diferença entre as drogas, mas a canábis era agora a salvação para sua filha e, como pôde perceber, para milhares de outras pessoas. Ela resolveu participar de um grupo de pesquisa que não a discriminava, ou os outros pacientes, – e que não a forçava a determinar com clareza o complexo limite entre o que seria uso medicinal e o uso recreativo – e se encontrou com o Dr. Faveret, no Rio de Janeiro. O neurologista criou a APPEPI (Associação de Parentes de Pacientes com Epilepsia), onde reuniões com familiares de pacientes aconteciam para organizar um pedido de autorização de plantio da canábis para fins científicos. No entanto, o processo era longo e Cida precisava conseguir acesso ao medicamento de outra forma, antes que o óleo que havia contrabandeado acabasse.

Cida conseguiu então o contato de uma pessoa que mudaria por completo a sua situação: Dr. Eusébio.

**Essa história não acaba aqui, ela faz parte do livro “Ervas Daninhas”. Postarei mais em breve!**